부산꽃집아트꽃월드

[다운증후군 윤호] 수족구 수포가 너무 심해 오늘 영상도 쉽니다🥲

고열이 끝나자마자 온몸으로 퍼지기 시작한 수포가
머리부터 발끝까지 모든 피부에 다 올라오기 시작했습니다.

귀, 생식기, 엉덩이, 눈밑, 손끝, 손바닥 발바닥
무릎 팔꿈치 등 배 가슴 목 얼굴 전부..
수포가 점저 커지니 윤호도 아파하는것 같아요.
잠이 들었는데 자는 동안 자꾸 앓으니
계속 토닥여주고 안아주고 한답니다.

이렇게 수포가 온몸에 나는 경우를 처음보는데다
너무 심하게 올라오니 마음이 터질듯 아파요.
그나마 다행인건 간지럽지는 않은지 긁지는 않아서
수포가 많이 터지진 않습니다.

병원에 가니 윤호가 심한편이라고 해요.
입안에 수포는 조금 가라앉았는데
온몸에 너무 많이 퍼졌다네요.
다운이라 면역력이 약한 아기니 그런것 같다고..
그래서 연고도 처방받아 온몸 구석구석 다 발라줬어요.

바르는데 아파하는 모습에 마음이 쿡쿡..
무릎에 수포로 기어다니지도 못하고
엉덩이 수포로 오래 앉아있지도 못하는 모습에,
발바닥 수포로 서있기도 힘들고
손바닥 수포로 뭘 하는것도 힘든 모습에,
엄마 마음도 쿡쿡 찌르듯이 아프네요.
수족구는 부모마음이 더 아픈 병이라더니
정말 그런것 같아오.

스스로도 얼마나 아프고 속상한지
이유없이 터져 서럽게 울기도 하더라고요.
엄마도 알아.. 아픈것만큼 서러운게 없다는걸..
토닥토닥해주고 안아주면 그마음 달래지는지
활짝 웃어주더라고요.

수족구에 좋다하는것을 다 검색하여 이것저것 다
먹여보았는데 전버 먹기를 거부했지만
그나마 죽이랑 떡뻥, 우유는 먹었어요.

어제는 죽먹이는데 한시간씩 걸렸지만,
오늘은 좀 나은지 시간이 줄었어요.
빠르면 이번주 금요일, 늦으면 다음주 월요일에
수포가 다 없어질것 같다 하시더라고요.

그래도 윤호가 잘 이겨내고 있는것 같습니다.
보채기도 덜하고 잠도 늘었어요.
며칠내내 집에만 있었으니 나가고 싶어하더라고요.
컨디션이 좋아지는것 같습니다.

많이 걱정해주셨는데 아직 좋지 못해 죄송합니다.
응원 댓글에 힘이 내고 있어요.
답장이 느려 죄송해요.
수포가 잘 낫고 흉 안지도록 열심히 약발라주고
잘먹여 좋은 모습으로 또 찾아뵙겠습니다.

감사합니다. 늘 건강하시고 행복하세요😍

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4 weeks ago | [YT] | 67

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[다운증후군 윤호] 윤호가 수족구에 심하게 걸려 오늘 영상은 쉽니다😭

저번 수족구는 가볍게 지나갔는데
수족구가 끝나자마자 중이염이 오더니
중이염이 낫자마자 또 수족구가 왔어요.
어린이집에 다시 수족구가 돌더니 옮은것 같습니다.

이번 수족구는 고열과 수포가 많이 나네요.
어젯밤도 잠을 못잤는데 오늘이 고비인것 같아요.
그동안 잔병치레를 많이해
면역력이 많이 떨어졌나봅니다.
수포가 아침에는 입근처만 났었는데
오후되니 온몸으로 퍼져
나중에는 움직이기도 못하고 안겨 울기만 했어요.
이런적은 처음이라 많이 걱정되고
온몸에난 수포를 보니 마음이 많이 아픕니다.

겨우 안아 재웠는데 자면서 아픈지
자꾸 울어 오늘 영상은 못만들것 같아요.
수족구가 가볍게 지나갈 수 있도록
많은 응원부탁드립니다🥲

수포가 잔뜩 생겨도 엄마아빠만 보면
웃어주려 노력하는 예쁜 윤호 사진과
어린이집에서 잘지내는 윤호 사진을 올립니다.

여름철 건강 주의하셔요.
늘 저희 가족을 응원해주시고 사랑해주셔서
깊이 감사드립니다.

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1 month ago | [YT] | 82

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[다운증후군 윤호] 윤호가 두돌이 되어 감사인사를 드립니다.

안녕하세요.
숨쉬기 힘들 정도로 더운 날씨지만
파릇하고 청량한 하늘에 눈이 즐거운 여름입니다.

며칠전 7월 7일, 윤호는 두돌이 되었습니다.
백일까지 살아줘서 고맙다고
백일상을 차리던게 엇그제 같은데,
벌써 두돌이라니요.

윤호가 태어났을땐 장마철이라
비가 참 많이 왔습니다.
아기는 태어나자마자 숨이 가빠
대학병원 중환자실로 가고
젖도 한번 못 물려본채 혼자 병원에 있을때,
아기가 다운증후군 같다는 말을 듣곤
밖에서 주르륵 내리는 비와 함께
펑펑 울기만 했습니다.

그래도 빨리 좋아지겠지라는 기대를 못버려
그곳이 감옥이 될 지도 모르고
혼자 조리원을 들어갔는데,
방에 갇혀 창밖의 비만 쳐다보며
옆방에서 나는 다른 아기 울음 소리에
종일 눈물로 유축했던 기억이 납니다.

쓰라린 마음과 아픈 몸, 조이는 심장때문에
고통스럽게 홀로 버틴 그 때가,
제 인생에서 가장 힘들었던 때 같습니다.
눈앞이 캄캄하고 무섭고 괴롭고....

그래도 이제는 무섭지 않습니다.
곁에서 지켜주는 가족들과
이렇게 응원해주시는 여러분이 있으니까요.
그 덕에 웃음을 되찾았고,
눈물로 보낼줄 알았던 두돌 생일을
종일 웃으며 행복하게 보낼 수 있었습니다.
정말 깊이 감사드립니다.

7월 7일은 남편이 당직이기도 하고
윤호가 어린이집과 재활을 가야하기에
하루전 7월 6일 일요일,
친정 부모님을 모시고 집에서 생일파티를 했습니다.
비록 좋은것도 못해주고 어디 여행도 못가지만,
최선을 다해 축하해주려 했습니다.

미역국에 생선, 소고기, 나물로 멋진 생일밥도 해주고
셀프촬영 소품을 대여하여 예쁜 사진도 찍었습니다.
외할머니 외할아버지와 즐거운 생일파티를 한 뒤
한숨자고 일어나 집근처 음악분수에서
물놀이도 하고 왔습니다.

생일 당일엔 어린이집에서 생일파티를 해주셔서,
친구들과도 멋진 생일 잔치를 했답니다.
이틀간 윤호는 종일 기분이 날아갈듯 좋다보니
신나게 먹고 놀면서 잠도 안자려 했어요.

비록 콧물때문에 네달째 약을 먹고있고,
중이염은 다 나았지만
귀에 물이빠지지 않고 있습니다.
벌써 세달만에 중이염이 두번 왔는데,
중이염이 자꾸 오거나 귀에 물이 계속 안빠진다면
시술을 해야한다고 해요.
그렇지 않기 위해 컨디션 관리를 잘 하라고 했습니다.

저번달말 윤호는 안과와 갑상선 검진을 다녀왔습니다.
고도 근시가 좋아지지 않았지만
다행히 더 나빠지지도 않았어요.
다만 왼눈은 각막 상처가 좋아지고 있는데,
오른눈은 여전히 심해 약의 농도를 높이고
더 자주 넣기로 했습니다.
이젠 2시간마다 넣어야하니 칭찬을 많이 해줘도 
윤호가 안약 넣길 조금 힘들어해요.
눈뜨고 자는 버릇을 고쳐야 한다는데
그게 쉽지 않으니까요.

갑상선도 이번엔 비정상으로 나왔습니다.
정상 한번, 비정상 한번의 패턴이다보니
교수님께서 주기적으로 계속 체크해보자 하셨어요.

그리고 갑자기 혈소판 수치가 낮게 나왔습니다.
감기약을 너무 오래 먹어 그럴 수도 있을것 같지만
이것도 좀 더 지켜봐야할것 같다고요.
안그래도 피가 잘 멈추질 않더라고요.
상처가 나지 않도록 부쩍 신경쓰고 있습니다.

기대한 것에 비해 결과가 좋지않아 조금 속상하지만
그래도 요즘 굉장히 잘먹고 잘자니
나아질거라 기대를 걸어도 될것 같아요.
예전에는 뭐하나 안좋다는 소리를 들으면
가슴이 쿵 내려앉고 마음이 찢어지는듯 속상했어요.
그런데 이젠 좌절부터 하기보단
희망을 먼저 찾고 있습니다.

다행히 콧물이 조금씩 나아지면서
밥을 잘먹게 되었습니다.
반찬도 골고루 잘먹고 밥도 다먹고
후식까지 다 먹는답니다.
한달만에 살도 키도 쑥 자라서
키 82센치에 몸무게는 10.3kg가 되었어요.
많이 컷지요?
이제는 밤에 코막혀 깨지도 않고
11시간 푹 잔답니다.
잘먹고 잘자니 컨디션이 좋아져 놀기도 참 잘놀아요.
그러니 많이 좋아질거라 기대해봅니다.

가족이 건강해지니 요즘 웃는 날이 더 늘었습니다.
저도 건강을 챙기려 재활운동도 하고 치료도 다니고요.
몸아픈게 조금 나아지니 더운 여름이지만
웃음으로 잘 이겨내고 있습니다.

한때는 윤호가 아픈몸으로 세상을 살아가면
무슨 일을 할 수 있을까? 잘 살아갈 수 있을까를
많이 걱정하고 속상해했어요. 
그런데 요즘은, 건강하게 살면서
주변 사람들과 웃고 행복한 날을 보내는 것만으로도
충분히 멋진 삶일거란 생각이 듭니다.
저 조차도 잘 살지 못하면서 윤호에게
잘 살길 바라는건 욕심인것 같아요.

윤호를 보시며 응원해주시고 웃어주시는 덕분에
같이 더불어 살아갈 수 있다는 희망을 얻고 있습니다.
많이, 정말 많이 감사드립니다.
사실 아직도 마음 한구석 아픔이 남아있지만,
가끔 눈물이 벅차올라 혼자 울기도 하지만,
그것이 저를 무너뜨리지는 못하도록
조금씩 강해지고 있습니다. 

아직 걷고 말하지도 못하는 윤호도
정말 조금씩 성장하며 발달하고 있습니다.
두 돌이 되자 한손만 잡고 한발 떼기에 성공했어요.
엇그제는 재활에서 한손잡고 네다섯발짝,
어제는 집에서 한손잡고 세네발짝 걸었어요.
올해 안에는 걸을 수 있지 않을까요?
윤호가 걷고 뛰는 날을 두근거리며 기다리고 있습니다.

요즘에는 말도 하고 싶어해요.
아직은 비록 입술소리인 '아 빠 뿌 야 어 여 엄 마'
정도밖에 못하지만
혀를 사용하는 소리인 '따따'를 엄마가 해주면
열심히 보고 엄마 혀도 눌러주고 한답니다.
말이 하고 싶어 자기 딴엔 아야어여 하며
옹알이하며 표현하려해요.
윤호가 가장 먼저 할 첫 단어가 무엇일지
벌써 기대가 됩니다.

'물'을 먼저 배웠으면 좋겠습니다.
윤호는 물을 잘 안먹어서 목이 언제 마른지 몰라
수시로 물을 주다보니 거부할때가 많아서요.
엄마에게 '물 주세요~'하며 손내미는
귀여운 모습을 열심히 상상하고 있습니다.

오늘 윤호가 갑자기 처지기 시작해
걱정되어 오후에 병원을 가보니,
수포는 안났지만 수족구같다 하셨습니다.
완전 초기인것 같다고요.
물만 마시려하고 밥을 잘 안먹으려 해요.
입을 자꾸 오물거리고 혀를 계속 만지는데,
혀에 수포가 올라오려해서 그런것 같다합니다.
오후 늦게부터 미열이 나기 시작하면서
피곤해하기에 일찍 재웠습니다.
밤에 고열이 날 수도 있다해서 오늘은
보초를 서야할 것 같아요.
요즘 한창 잘놀고 잘먹어서 살도 올라오고 좋았는데,
다시 살이 쏙 빠질까 걱정입니다.

어린이집 같은 반에 다른 아이가
어제 수족구 확진되어 나오지 않았다고 하는데
윤호도 옮은것 같습니다.
면역력이 약한 윤호다 보니
수족구를 처음 겪는 것이라 걱정이에요.
무사히 조용히 지나갈 수 있기를 바래봅니다.

오늘 사진은 윤호 두돌 기념으로
집에서 셀프 촬영했던 마당쇠 컨셉과
생일 파티후 물놀이하러 음악분수 갔던 사진,
어린이집에서 생일파티했던 사진을 올립니다.
윤호가 첫돌때 마당쇠 컨셉을 찍었었는데
1년 뒤의 모습을 비교해보고 싶어
다시 마당쇠 컨셉으로 찍었어요.
내년에는 늠름하게 서있는 모습의
마당쇠를 찍을 수 있을까요?

윤호의 두번째 생일을
축하해주셔서 진심으로 감사드립니다.
행복은 작다보니 삶의 무게에 짓눌려
잘 보이지 않고 찾기가 힘들 수 있습니다.
잠시 무거운 삶은 저기 내려놓고
쪼그려앉아 작은 행복을 찾아 누려보아요.
그 행복으로 힘을 내는것 같습니다.
먼저 건강이 있어야 힘도 내고 행복도 찾겠지요.
그러니 건강하시고, 행복하세요.
감사합니다.

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윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
감사합니다.

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1 month ago | [YT] | 125

부산꽃집아트꽃월드

[다운증후군 윤호] 생후 700일을 맞아 오랜만에 인사드립니다.

긴 겨울이 끝나고 찾아온 봄,
윤호에겐 새로운 시작이 참 많았습니다.
3월 4월 5월 바쁘게 봄을 보내고
청량한 여름 향이 올라오니
이제서야 조금 한숨 돌리게 되어 글을 씁니다.

3월은 어린이집과 낮병동에 적응하느라
굉장히 바빴어요.
어린이집에선 안우는데 낮병동에서는
모든 수업에 울고불고 낯을 가려
적응이 오래 걸렷습니다.

고군분투하며 보내다 3월말, 다행스럽게도
장애돌봄 선생님이 구해졌습니다.
선생님께서 나긋나긋한 목소리로
노력해주신 덕에 낯가림 심한 윤호는
첫날부터 선생님께 잘 안겨 지냈어요.

4월은 선생님과 함께 셋이 다니며
적응기간을 보냈어요.
4월 중순이 되니 낮병동에서도 덜울고
어린이집은 웃으며 가기 시작했습니다.
그래서 저는 봄철 바쁜 꽃가게 일을 도와드리러갔어요.

5월초 어버이날 시즌을 바쁘게 보내고
5월 중순이 되어 한숨 돌리고나니
긴장이 풀린탓인지 제가 참 많이 아팠습니다.
윤호도 3월부터 5월까지 3개월동안
계속 콧물과 기침을 하며 약을 달고 살았고요.

월수금은 어린이집을 마치고 재활을 다녔고
화목은 낮병동을 다녔어요.
윤호가 아픈게 나아지지 않고
컨디션이 점점 안좋아져 빠지는 날이 많다보니
윤호의 발달이 느려지더라도
5월말부턴 재활을 한타임씩 줄였습니다.
아이의 아픈 모습을 계속 보는건
마음이 갉아먹히는듯 너무 아픕니다.

재활을 줄여서인지 이제 적응을 다 해서인지
6월부터는 컨디션이 많이 좋아졌습니다.
3개월 내내 중이염을 달고 살며 잘 씹질 못했는데,
거의 다 나아가는지 씹는 것도 다시 늘었어요.
컨디션이 나아지니 이제는 밥을 다먹었는데도
더달라 보채기도 합니다.
키 80cm에 몸무게 9.7kg인 작고 마른 윤호,
드디어 살찌고 크려나봐요.

23개월, 700일이 되었는데도 아직 혼자 서지도 못하고
선채로 버티지도 못해 재활이 많이 필요하지만,
3개월 내내 콧물 기침 가래로 잠도 잘 못자고
힘들어하는 윤호를 보니 너무 무리한 일정 같았어요.
뇌발달이 중요한 지금 시기 빨리 걸어야 하지만,
남편과의 고심끝에
재활은 이정도만 유지하기로 했습니다.
나흘에 한번 소아과를 가고, 항생제를 계속 먹는것이
윤호에게 더 나쁠것 같다는 생각이 들었습니다.

윤호가 어린이집에 가있는 시간동안
저도 요즘 물리치료를 하러 다닙니다.
윤호를 낳고 갈수록 등이 아파졌는데,
잠을 자기 힘들 정도로 등통증이 심해졌어요.
등통증은 큰 병일 가능성이 높다해서
건강검진을 해봤는데 이상이 없다더라고요.
혹시모르니 정형외과를 가보라 하셔서
정형외과를 갔는데, 거기서 원인을 찾았습니다.
골반뼈가 많이 틀어졌다해요.

제가 윤호를 낳고 울면서 보내느라
산후조리를 제대로 못했어요.
윤호를 낳을때 골반뼈가 많이 틀어졌었나봐요.
틀어진채로 계속 지내고 아기를 안고다니다보니
염증이 척추와 갈비뼈까지 번져 협착증이
생겼다고 하더라고요.
그와중에 3월부터 체력이 너무 달리는것 같아
런닝머신을 뛰기 시작했는데,
골반뼈가 틀어진채로 달리기를 하니
더 심해졌다합니다.

그래서 요즘은 틈날때마다
자세교정과 물리치료, 스트레칭을 하며
골반뼈를 다시 돌리려 노력하고 있습니다.
지금이라도 돌려놓지 않으면
얼마안가 수술을 해야한다는 말에
열심히 치료를 위해 노력합니다.

그동안 저를 너무 돌보지 않았나봐요.
이걸 어떻게 참고 다녔냐고 하더라고요.
한달을 다니며 교정과 물리치료,
스트레칭을 했더니 통증이 좀 줄었어요.
그래도 아직 자면서 아파 자주 깹니다.
골반이 틀어진지 오래되어서
다 나으려면 많이 걸릴것 같다해요.
제가 건강해야 우리가족 모두
건강히 행복하게 보낼 수 있을것 같아
이제는 저를 좀 돌보기로 했습니다.

6월이되니 윤호도 다 나아가고
저도 통증이 많이 줄어 덜아프니 행복해졌어요.
역시 건강해야 행복이 따라오는것 같습니다.
건강하세요. 건강이 최고입니다.

윤호 컨디션도 좋아져서 조금 늦게나마
700일 기념사진을 집에서 찍었어요.
천일까지는 백일마다 사진을 찍어주자 했거든요.
매 백일마다 하나씩 소원도 빌고요.
이번 700일에는 꼭 혼자 서있었으면 한다고
소원을 빌었었는데 아직은 윤호가 서질 못해요.
저희 앞에서는 1초도 못서있는 윤호가
얼마전 어린이집에서 8초나 서있었다니
다음달 두돌 될때는 혼자 서있기를 바래봅니다.

이번 스승의날에 윤호를 위해 노력해주시는
선생님들께 편지를 썼어요.
윤호에겐 선생님이 아주 많거든요.
한분한분 마음으로 새기며 편지를 쓰다보니
윤호는 참 인복이 많구나 하는 생각이 들었어요.
윤호를 키워주시는 많은 선생님들,
그리고 윤호를 응원해주시고 지원해주시는
구독자님들이 계셔서 윤호는 자기속도로 예쁘게
잘 크고 있습니다.

처음 윤호를 낳고 다운증후군인걸 알았을때,
윤호가 세상에서 외면받고 홀로 외롭게 아프며
살아갈것 같아 얼마나 슬펐는지 모릅니다.
그런데 두돌이 되가는 지금 세상이 얼마나 따뜻한지,
윤호가 얼마나 사랑을 많이 받을 수 있는지 알게되어
윤호의 미래가 밝을것 같아 마음이 좋아졌습니다.

한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다고 하지요.
윤호의 마을사람이 되어주셔서 깊이 감사드립니다.
윤호의 얼굴에 미소 잃지 않도록
열심히 사랑주며 키우겠습니다.

윤호를 응원해주시는 구독자님들께
한분한분 편지를 쓸 순 없지만
이렇게나마 감사인사를 드립니다.
주시는 응원에 오늘도 힘을내고
주시는 응원에 위로와 희망을 받습니다.
진심으로 감사드립니다.

다음주에는 윤호 갑상선과 안과 재검진이 있습니다.
많이 좋아지지 않았을까 기대를 걸고 있습니다.
좋은 소식으로 또 인사 드리겠습니다.
건강하시고요. 행복하세요.
오늘은 윤호의 700일 기념사진을 올립니다.
감사합니다🥰

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윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
감사합니다.

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2 months ago (edited) | [YT] | 123

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[다운증후군 윤호] 윤호가 중이염과 폐렴에 걸려 내일 영상은 쉽니다.

토요일부터 열이 나기 시작하더니
밤마다 열과 싸움을 하다 이제 폐렴까지 되었습니다.
중이염도 왔다고해요.
잠을 들기를 굉장히 힘들어합니다.
한시간 반만에 잠이 겨우 들었는데
숨소리와 기침소리가 좋지 않아 또 금방 깰것 같아요.
윤호가 더 심해지지 않기를,
얼른 낫기를 응원해주세요.
감사합니다. 좋아진 모습으로 영상 찾아뵙겠습니다.
윤호 최근 사진으로 인사드립니다.

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3 months ago | [YT] | 99

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[다운증후군 윤호] 다사다난한 3월을 보냈습니다.

안녕하세요.
피어나는 꽃들로 봄을 알리는
4월이 다가오고 있습니다.
낮병동과 어린이집을 시작하여 바쁜 요즘,
녹내장 재검사를 받았습니다.

3월 중순 재검을 받았는데, 지금 넣는 안약으로
안압관리가 잘 되고 있다며 칭찬을 받았어요.
그런데.. 갑자기 각막에 상처가 많이 생겼다해요.
녹내장, 백내장, 각막혼탁, 사시, 고도근시,
눈썹눈찔림까지 눈에 있을만한 질병은
다있는것 같은데 아픈곳이 또 생겼다니요..
듣는 순간 눈앞이 캄캄해졌습니다.

윤호는 분리수면을 하기에
최근엔 자는 모습을 오래 관찰한적이 없었어요.
눈 나빠질까싶어 암막커튼에 불도 꺼놓고 재우니까요.
재활을 다녀도 잠은 편하게 집에서 재우려
밖에서는 낮잠도 안재우다보니
자는 모습을 관찰할 일이 더욱 없었습니다.

그런데 최근 낮병동을 하며 밖에서 낮잠을 재우다보니,
윤호가 실눈을 뜨고 자는걸 알게 되었어요.
처음부터 실눈을 뜨고 자는게 아니라
한참 자는 도중 실눈을 간간히 뜬다는 것을요.

윤호가 어릴땐 실눈을 뜨고 잔적이 없었지만
커가는 과정이구나 싶어 대수롭지 않게 생각했어요.
그런데 실눈을 뜬 채 뒹굴며 자는 것 때문에
각막에 상처가 많이 났다고해요..

녹내장으로 이유없는 눈물이 많은 편이었는데
이번 겨울 유독 눈물이 심하게 많아져 걱정이었어요.
녹내장이 심해진줄 알았는데 그게 아니라
각막 상처 때문에 눈물이 늘어난 것이라 해요.

안연고와 인공눈물을 처방 받았습니다.
3시간마다 인공눈물을 넣고
자기전 각막에 연고도 발라야합니다.
윤호가 눈뜨고 자는건 막을 수 없으니
최대한 베개를 대고 하늘보고 자도록 해야 한다고요.

생후 9개월, 처음 녹내장 진단을 받은 뒤
엎드려 자는 버릇을 고쳐야 한다기에
몇개월동안 머리대고 자도록 유도해봤으나
계속 실패하여 포기했었어요.
그래도 녹내장 안압은 안약으로 관리하고 있으니
당분간은 괜찮을거라 안일하게 생각했었습니다.
커가면서 고쳐지겠지 하면서요.

그때 버릇을 고쳤다면 괜찮았을까요?
결과를 들은 뒤 후회와 죄책감에
가슴이 답답해지고 종일 눈물이 났습니다.
안그래도 눈이 아프고 불편한 아기인데..
더 아프게 만든것 같아 엄마가 미안해..

녹내장이 심해진건 아니라 다행이지만
눈에 질병이 또 추가되어 속이 너무 상했습니다.
정말 예쁜 눈을 가진 아인데,
죄스러운 마음에 한동안 윤호 눈을 못보겠더라고요..

윤호가 크면서 수면제 용량이 늘다보니
수면제가 잘 빠지지 않아
검사한 날 윤호가 종일 어지러워했어요.
나중엔 아무것도 못하고 울기만 해
몇시간을 안아주기만 했습니다.
힘들어하는 모습을 보니 제 마음이 더 내려앉아
같이 울어버렸습니다.

그래도 각막상처는 아직 어리기에
관리를 잘하면 나을 가능성도 있다하니
또 마음 토닥이고 힘을 냅니다.
사실 슬퍼할 틈도 없이 바빴어요.
월수금 오전은 어린이집을 가고
화목은 종일 낮병동, 월금은 오후 대학병원재활,
언어센터에 방문미술까지하니 일주일이 금방 갑니다.
그래도 바쁘게 지내다 보니 마음이 조금 나아졌어요.

윤호가 어린이집에는 아주 적응을 잘하는데
낮병동은 거의 종일 울 정도로 아직 힘들어합니다.
아무래도 어린이집은 친구들도 있고
힘든걸 안시키니 분리해도 안울고 잘 노는것 같아요.
어린이집 선생님들도 정말 자상하셔서
윤호가 마음이 편한지,
엄마아빠를 안찾고 밥도 잘 먹는다고요.
며칠전 처음 낮잠을 자고왔는데
두시간이나 푹 잤다해요.

윤호가 아프지 않았다면 이렇게 어린이집에서
즐거운 시간만 보내면 되었을텐데
재활이 필요하다보니 힘들어도 재활을 다녀야합니다.
요즘 재활병원과 낮병동에선 잠시를 안떨어지려 하고
분리하자마자 울고불고 난리가 나요.
그래서 적응할때까지
제가 같이 수업을 들어가고 있어요.
낯도 많이 가리고 사람도 구별할 줄 아는것 같습니다.
요즘 인지능력이 좀 올라온것 같아요.

저번주에 인지와 소근육 평가를 했는데
20개월인 윤호가 인지 16개월, 소근육 13개월로
엄청난 발전을 했습니다.
생후 14개월에 평가했을땐
인지 7개월 소근육 7개월이었는데
이번엔 반을 넘을 정도로 많이 좋아졌습니다.

어린이집과 낮병동이
인지를 크게 끌어올린것 같습니다.
입자감을 많이 올린 유아식도 고루 잘 먹으니
뇌 발달이 좋아진것 같습니다.
아직 적응기간이라 쉽지는 않지만
적응하고나면 윤호가 더 좋아질것 같아 기대가 됩니다.
화사한 봄날, 꽃길을 다같이 걸을 수 있기를.

장애돌봄 공고를 낸지 두달만에 드디어,
선생님을 구했습니다.
아이를 정말 좋아하는데 아이가 없으셔서
주변의 추천으로 아이돌봄을 해보기로 하셨다해요.
기왕 하는것 봉사하는 마음으로
장애돌봄을 해보려 하신다고요.

상냥하고 자상하셔서 저와 윤호에게
잘 맞을듯 합니다.
윤호의 처음과 선생님의 처음이 만나
좋은 시작이 될것 같습니다.
흰 도화지에 그림을 그리듯
선생님과 함께 윤호를 돌보며 적응하다보면
다행히 어버이날 시즌 전엔 부모님 꽃가게로
출근할 수 있을것 같습니다.

꽃샘추위와 바쁜 일정에
윤호가 감기를 계속 달고 있어요.
어제도 코가 막혀서 밤새 잠을 못자고
오늘도 낮잠을 조금밖에 못자더니
오늘 밤은 조금 나은지 깊이 잠든것 같아
이렇게 글을 써봅니다.

윤호를 위해 응원해주시고 사랑해주시고
지원해주셔서 정말 감사합니다.
덕분에 시련에 무너지지 않고
좋지 않은 형편인데 이렇게 치료도 받을 수 있으니
웃음 잃지 않고 살아가려 노력하고 있습니다.
덕분에 윤호와 함께하는 매 순간을
소중히 아끼고 마음껏 사랑하며 보내게 됩니다.
진심으로 감사드립니다.

오늘은 어린이집에서도 잘 지내는
윤호 사진으로 인사드립니다.
좋은 소식으로 꽃피는 4월에 뵙겠습니다.
늘 건강하시고요. 행복하셔요.


-----------------------------
윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
감사합니다.

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4 months ago | [YT] | 104

부산꽃집아트꽃월드

[다운증후군 윤호] 윤호 가족에게 많은 시작이 생긴 3월입니다.

안녕하세요.
시린 추위에도, 설레는 봄이 왔습니다.
오늘부터 윤호는 20개월 아기입니다.
오늘은 저희 가족 근황을 알려드리려
이렇게 글을 쓰게 되었어요.

2월부터 윤호아빠가 출근을 하게 되었고
당직 근무를 하기에
홀로 육아와 재활을 하느라 참 바빴습니다.
그와중에 제가 윤호에게 폐렴이 옮고 장염도 옮아
고생을 많이 했어요.
살이 빠질 정도로 아파보니,
이제 혼자서 윤호를 돌보아야 하기에
체력과 면역력이 중요하단 생각이 들어 요즘,
힘들어도 꾸준히 조금씩 운동을 합니다.

윤호를 재운 뒤 밀린 집안일과 운동을 하고
영상을 만들어 올리면 거의 12시가 넘다보니
골아떨어지기 바빠 근황을 이제서야 씁니다.

윤호는 재활을 많이 다녔어요.
월,금 오후는 대학병원 재활,
화,목 오전은 종합병원 재활,
화요일 오후는 언어센터도 갔고요.
그리고 수요일마다 윤호가 옮겨갈
새로운 재활 병원을 찾아 진료를 보러 다녔습니다.
3월부터 오전에 어린이집을 가게 되었거든요.

그래서 윤호는 이제
월,수,금 오전 어린이집,
월,금 오후 대학병원 재활,
화,목 종일 낮병동 재활,
수요일 오후 언어센터를 갑니다.

그렇게 어제 처음 낮병동을 가게 되었어요.
낮병동은 하루 6시간을 병원에 상주하며
당일입원 당일퇴원으로
점심시간과 낮잠시간을 제외하곤
종일 재활치료를 하는 곳입니다.

점심시간도 낮잠시간도 짧기에
어릴땐 윤호의 컨디션이 더욱
중요하다 생각하여 안했었어요.
그러나 이젠 일반밥을 먹고 체력도 좋아진데다,
윤호의 몸 밸런스가 많이 무너져 집중 치료가
필요해졌기에 시작해보려 합니다.

어린이집은 화요일부터 가게 되었고
낮병동은 어제부터 가게 되었는데
마음이 참 복잡해졌습니다.

새로운 시작에 들뜬 것도 잠시,
어린이집에서 윤호와 동갑내기 친구들을 보니
마음이 어찌나 아프던지요.
걷고 뛰고 말하며 부모와 의사소통하는 모습에
그간 눌러왔던 마음이 솟아 올라
제 머리를 쿵 쳤습니다.

'윤호도 아프게 태어나지 않았다면
저렇게 뛰고 말하고 다닐텐데'
라는 생각이 머리에서 떠나질 않았어요.
누가 톡 건드리기만 해도 울음을 터트릴 것처럼
울먹거리길 일쑤였습니다.

그러다 어젠 낮병동을 다녀왔는데
빡빡한 스케줄로 재활받는 아기, 유아, 학생들을 보며
더 마음이 복잡해져 집에오는길 울어버렸습니다.
'이게 현실인데 왜 난 아직도
욕심을 내려놓지 못해 마음이 아픈걸까'
'한창 뛰고 웃으며 놀 나이인데
난 윤호에게 하기 싫고 힘든 재활을
종일 시켜야하는구나'
'윤호가 유아가 되어도 학생이 되어도
계속 이 생활을 해야하는구나'
'이 생활이 나는 행복한가, 윤호는 행복할까...'

머리론 내려놓아야 한다는걸 알지만
마음이 잘 따라주질 않는다는 것은 참 괴롭습니다.
사람이기에 어쩔 수 없다는걸 알면서도 말이지요.
윤호아빠가 당직을 가고 혼자 윤호를 재운 날 밤,
집안일하며 펑펑 울다 문득 깨달았어요.
'행복을 남들의 기준에 맞추니
내가 불행하게 느껴져 슬퍼지는구나'

다양한 매체로 부유하고 여유로운 삶을 사는 이들을
쉽게 접할 수 있으니까요.
그러다보니 그들의 기준에 맞추려
아둥바둥 따라하게되고
뒤쳐지거나 따라가지 못한다면 속상해집니다.

그런데 그렇게 높아진 기준에 한참 못미치는데도
행복하다고 말하는 사람들이 있더라고요.
그 사람들의 공통점은
행복의 기준을 자신이 정하는 것이었습니다.

나는 가난하지만 건강하니 행복하다.
나는 몸이 아프지만 여유가 많으니 행복하다.
나는 가족이 있어 행복하다.
나는 마음껏 먹을 수 있어 행복하다
나는 취미생활이 즐거워 행복하다 등등

모든게 다 잘되야 행복한게 아니라
내가 정한 몇가지 기준만 잘 되어도 행복하단걸요.

이렇게 나만의 기준을 정해야하는데
남들의 기준만 쳐다보고 욕심내느라
아쉽고 속상했던것 같습니다.
저렇게 윤호가 아프지 않았더라면,
저렇게 자금의 여유가 있었더라면,
저렇게 나의 시간이 있었더라면 등등...

그래서 마음은 당연히 아쉽고 속상하지만
'속상할때는 장점만 생각해보자'며
저만의 기준을 만들기위해
조금씩 생각을 고쳐나가려고요.

이렇게 힘든 운동을 울어가며 재활하는 윤호가
불행하진 않을까 속상했지만,
'재활하며 엄마가 사주지 못하는 많은 장난감을 접하고
다양한 사람과 1대1 상호작용하니 재밌을거야' 라며
생각을 바꿔보기로 했습니다.

윤호의 재활을 챙기느라 일을 못다니기에
늘 노심초사하며 허리띠를 졸라메고
바쁘게 살아 지치고 속상했지만,
'윤호가 아프게 태어나지 않았다면
진작 윤호를 어린이집 보내고 일을 나갔을테니
가장 예쁠 시기를 함께 보내는걸 놓쳤을거야'라며
장점만을 생각하기로요.

이렇게 속상함을 먼저 줄여나가고
나만의 행복 기준을 고민하며 정해나가다보면
윤호의 장애를 받아들이고
다같이 행복해지는 길을 찾을 수 있을것 같습니다.

윤호에게 몇가지 선천적 장애가 있지만
지금껏 건강한 편이었는걸요.
며칠전 600일에 웃으며 사진찍던 그런 순간을
함께 보낼 수 있는걸요.
지금 건강하게 곁에 있는 가족들이
저의 첫번째 행복입니다.

윤호를 만나지 않았더라면,
윤호가 아프게 태어나지 않았더라면,
이렇게 저의 삶에 대해 깊이 고민하고
성찰하지 않았을 것입니다.
7월 7일생 윤호는 역시, 저에게 복덩이입니다.

한달을 넘게 공고를 냈는데,
외지라 그런가 장애돌봄선생님께서
아무도 안오려 하시더라고요.
그래서 윤호를 혼자 케어하다보니
힘도 부치고 갈수록 늘어나는 지출에
마음이 약해졌던 것 같아요.

그래도 지나가는 아이만 보였다하면 눈물흘리던
예전과 달리 이제는 지나다니는 아이들이
다 예쁘고 사랑스럽습니다.
윤호의 어린이집 친구들에게 느끼는 이 속상한 감정도
시간이 지나면 아무렇지 않아질것 같아요.

어린이집 오티때 모래 공연으로
창작동화를 보여주셨는데,
모자라고 부족한 친구의 이야기더라고요.
알고보니 그 친구는 장애아였습니다.
서로 다른 단점이 있을뿐, 틀리고 모자란 사람은 없다며
장애통합 어린이집의 취지를 말해주셨어요.

새로 입학하는 몇십명의 아이들 중
장애 아이는 윤호 하나다보니
윤호를 위한 행사인것 같아 눈물이 올라왔습니다.
그리고 다음은 부모님을 위한 모래 공연.
'부라보 마이 라이프'

부라보 부라보 마이 라이프 나의 인생아.
지금껏 달려온 너의 용기를 위해.
부라보 부라보 마이 라이프 나의 인생아.
찬란한 우리의 미래를 위해.

공연을 보다 결국 눈물이 흘렀습니다.
낯선 장소에서 굳어있던 윤호가 불안해할까봐
얼른 눈물을 훔치고 같이 노래하며 웃어주었지만요.

아마 잘 될 것 같습니다.
많이 부족한 부모지만, 쉽지 않은 여정이지만
지금껏 용기있게 달려왔으니까요.
앞으로도 용기있게 달려가려 합니다.
찬란할 우리의 미래를 위해서요.

저희 가족의 여정을 지켜봐주시고
응원해주신분들 덕에 용기를 냈고
용기를 내며 살아가고 있습니다.
앞으로도 용기내겠습니다.
지켜봐주시고 응원해주세요.

다음주 금요일엔 윤호의 녹내장 재검이 있습니다.
어릴때부터 이유없는 눈물이 자주 흘렀지만
이번 겨울, 윤호의 눈에서 이유없는
눈물이 쉴세없이 계속 흘렀습니다.
건조해서 안압이 오른건지
어디 다른데 문제가 생긴건지 모르겠습니다.
걱정이 되어 검사날짜만 손꼽아 기다리고 있습니다.
별일 없기를, 검사가 잘 나오기를 응원해주셔요.

오늘은 윤호의 600일 사진과 어린이집 가기전 사진을
올립니다. 예쁘게 봐주세요.
늘 감사드립니다. 행복하시고요. 건강하셔요.

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윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
감사합니다.

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5 months ago | [YT] | 131

부산꽃집아트꽃월드

[다운증후군 윤호] 2025년 설날입니다. 새해 복 많이 받으세요😍

온가족 감기가 아직 다 떨어지진 않았지만
많이 나아졌어요.
오늘은 할머니집 내일은 외갓집을 갑니다😊
작년에 입었던 옷이 이제 딱맞네요.
이렇게 윤호가 컷다는걸 또 실감합니다.
올해는 더 쑥쑥크고 건강하게, 걷고 말도 하기를💕

행복한 명절 되시고 건강하세요🥰
윤호에게 사랑을 주셔서 늘 감사드립니다.

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6 months ago | [YT] | 126

부산꽃집아트꽃월드

엄마가 몸이 안좋아 내일 영상은 하루 쉽니다😓
윤호에게 감기가 옮았는데 목소리가 나오질 않아요.
추운 날씨 감기 조심 하셔요.
윤호를 늘 지켜봐주시고 응원해주셔서 감사합니다.

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7 months ago | [YT] | 109

부산꽃집아트꽃월드

[다운증후군 윤호] 드디어 복지카드가 나왔습니다.새해 복 많이 받으셔요.

안녕하세요.
무안공항 참사로 침울한 요즘입니다.
갑작스러운 사고로 가족을 떠나보내는 심정을
누구보다 잘 알기에 마음이 아파
뉴스를 볼때마다 눈물을 흘립니다.
희생자 분들의 명복을 빕니다.

새해가 밝았습니다.
새해에는 좋은 일이, 웃는 날이 더욱 많기를.

오랫동안 기다렸던 장애심사 결과가 나온지 한달,
5년동안 윤호를 보호해줄 복지카드가
드디어 나왔습니다.
저번 글에서 복지카드를 받을때는 웃을 수 있으면
좋겠다고 말씀 드렸었는데,
마음이 좋아졌는지 복지카드가 나왔다는 소식에
윤호를 안고 웃으며 행정복지센터로 갔습니다.

복지카드를 받고 뜯자마자
중증 장애라는 글자보다 윤호의 환히 웃는 사진이
눈에 먼저 들어오니 미소가 절로 났습니다.
활짝 웃는 사진을 고른건 정말 잘한것 같습니다.

시간은 정말 특별한 힘이 있습니다.
죽을것 같이 괴로운 터널같아 보여도
시간을 보내며 꾸준히 가다보면
끝이 보이며 빛이 나타납니다.

강한 힘이 있어서 이겨내는게 아니라
그저 시간을 살아가고 삶에 충실하다보면
자연스레 이겨내게 됩니다.
그렇게 어느덧 우는 날보다
웃는 날이 더 많아졌습니다.

물론 살아가는건 쉽지 않았어요.
그렇기에 주변의 응원과 도움은
정말 큰 힘이 되었습니다.
윤호가 17개월이 되기까지
짧고도 긴 이 시간을 살도록 해주셔서
정말 감사합니다.

오늘은 새해를 맞아 윤호에게
특별한 선물을 주기 위해 멀리 다녀왔습니다.
어린이 안경을 전문으로 하는 곳으로,
윤호의 안경 위에 덧씌울 수 있는
시저플립 선글라스를 제작했습니다.

윤호는 녹내장, 각막혼탁, 각막깨짐이 있어
햇빛을 유난히 눈부셔 합니다.
따스한 햇살이 내리쬐는 날,
고개숙이는 윤호를 볼때마다 가슴이 미어져
참 많이 울었더랬습니다.

유모차에 태우면 안경을 자꾸 벗어던지기에
늘 모자를 씌워 아기띠를 메고 다녔어요.
고도근시는 멀리봐야 시력회복에 좋다하니
유모차보단 아기띠가 더 낫다 하더라고요.

그런데 모자를 씌워도 양산을 써도
한계가 있는지 영 힘들어 하더라고요.

그러다 구독자분들께서 댓글로
선글라스에 대해 말씀해주셔서
알아보게 되었습니다.

윤호가 다운증후군이라 콧대가 없고
도수도 높다보니 안경값이 참 비싸더라고요.
선글라스를 만들려면 같은 도수로 맞춰야하니
가격이 20만원이 넘는데다
실내로 들어갈때마다 안경을 다시
바꿔줘야하는 불편함도 있어 포기하려던 찰나,
시저플립 선글라스라는걸 알게되었습니다.

기존 안경 위에 끼웠다 뺏다 하며 쓰는 것으로
접었다 폈다 할 수 있어 실내외 사용이 용이합니다.
가격도 10만원으로 반값인데다
무엇보다 윤호가 자랄수록 안경테가 커지는데,
일정 크기까진 바꿀 필요 없이 쓸 수 있다고 해요.

생후 9개월에 맞췄던 안경이 작아져 조금 끼었지만
아까워 계속 쓰고 있었는데,
안경사분께서 렌즈랑 테를 바꿔야
시력회복에 더 도움이 될거라 하시기에
안경도 큰사이즈로 새로 맞췄습니다.

실은, 윤호를 아기띠에 메고 다니다보면
많은 분들께서 윤호가 안경쓴 모습을 보곤
"아기한테 왜 안경을 씌우냐'고 물어보셔요.
그런데 '아기가 눈이 안좋아요' 라고 말할때마다
괜시리 죄책감에 목이 메였습니다.

물어보시는 분들은 절대 그런 의도가 아닐텐데,
왜 아기를 건강히 낳아주지 못했냐고
질책하는것처럼 들리는것 같았습니다.
그리고 제 아이가 아프다고 제입으로 말하는것은
마음이 참 괴롭더라고요.

선글라스를 쓰면 패션으로 알고
묻지 않을것 같다는 생각이 들어
윤호에게도 저에게도 좋겠다 싶었습니다.

한시간도 안걸려 제작된 선글라스를 씌워보니
제법 예뻐 마음에 들었습니다.
내일 해가 뜰때, 씌워 나갈 생각을 하니
벌써부터 기분이 좋습니다.

저는 전혀 생각치 못했는데
윤호를 사랑해주시고 아껴주시는
구독자분들의 소중한 의견 덕분에
윤호의 눈이 더 좋아질 것 같습니다.
윤호는 복이 많은것 같아 기쁩니다.

윤호가 따스한 햇살 아래 선글라스를 끼고
방방거리며 뛰어다닐 날을 기대하게 됩니다.
깊이 감사드립니다.

올해는 할일이 참 많습니다.
윤호는 잘 걷고 잘 뛰고 말도 트고,
스스로 밥도 먹는 것이 목표입니다.
어린이집에 보내고 돌봄 선생님도 구하고
재활도 다시 대기를 걸어야 합니다.
윤호 아빠는 직장을 구하고 자격증도 따야하고,
요리 똥손 엄마는 유아식을 연습하고
공황장애도 이겨내고
윤호를 어린이집에 잘 적응 시킨 뒤
부모님 일을 도우러 나가려 합니다.

어려움이 많겠지만 좋은일도 많을 것 같습니다.
그렇게 건강하게 행복하게 한해를 보내고 싶어요.

윤호가 태어나자마자 중환자실을 갔을때,
너무나 슬프기만 하여 주저앉아 울기만 했었지요.
그때 저를 일으켜준건 응원과 희망이었습니다.
그렇게 이겨내다보니 이제는 한해의 시작을
희망차게 바라볼 정도로 성장했습니다.

저에게 희망을 가르쳐주셔서
진심어린 응원을 해주셔서 정말 감사합니다.
좋은 날이, 웃는 날이, 행복한 날이 많은
한해가 되시길 진심으로 바랍니다.
이번달엔 후두연화증 검사와
청력 재검사가 있습니다.
좋은 소식으로 또 찾아뵙겠습니다.
늘 건강하시고요. 행복하셔요.
새해 복 많이 받으세요.

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윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
감사합니다.

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7 months ago (edited) | [YT] | 148