안녕하세요. 울긋불긋 단풍잎이 마음을 설레게 하는 요즘, 윤호와 함께 처음 서울을 다녀왔습니다. 윤호의 이유없는 눈물의 원인을 알고 싶어 가게된 서울행이었지만, 병원만 다녀오기엔 너무 마음이 서글플것 같아 2박 3일 여행을 계획했습니다. 그렇게 즐겁게 아쿠아리움에 놀이동산까지 다녀왔어요.
아쉽게도 안과에선 얻은 수확이 없었습니다. 낯선 병원에서 오랜 대기시간에 낯선 사람들까지.. 윤호가 검사에 협조가 하나도 되지 않았어요. 각종 검사에 지친 윤호가 잠든지 30분만에, 진료를 위해 억지로 깨워서인지 진료시간에 많이 울어 제대로 보지도 못했습니다.
그래도 윤호의 눈물이 당장 위험해 보이는건 아니니 협조가 될 나이가 되면 다시 검사를 하자 하셨어요. 그때까지는 안약으로 더 나빠지지 않게 관리하며 양부대에서 지켜보자 하셨습니다.
서울까지 왔는데 원인을 알아내지 못했다는 사실이 많이 속상했지만, 아산병원으로 윤호를 응원하러 와주신 구독자님께서 제 마음을 녹여주셨어요. 진료를 마치고 헤어지기 직전까지 윤호를 정말 예뻐해주시던 구독자님 덕분에 슬픔을 다 털어내고 즐거운 마음으로 놀이동산을 갈 수 있었어요. 구독자님의 따뜻한 마음은 제 눈물도 다 날려주셨어요. 덕분에 아산병원에서 힘들었던 기억은, 따뜻한 추억만 남겨져 오랫동안 기억날 것 같아요. 이자리를 빌어 다시한번 깊은 감사를 전하고 싶습니다.
놀이동산엔 많은 사람들과 처음보는 것들이 가득해 눈이 두배로 커진 윤호는 구경하기 바빴어요. 마지막 퍼레이드를 볼땐 박수치고 웃으며 정말 좋아했습니다. 평소 녹내장때문에 어두운 곳에선 밝은 조명을 거의 보여주지 않다보니, 퍼레이드 빛이 눈부셔 자주 힘들어했지만요. 그래도 온가족이 다같이 화려한 공연을 구경한 첫날이었기에 좋은 기억으로 남았습니다.
석촌호수를 걸으며 산책도 하고, 아쿠아리움도 구경하며 열심히 걸었어요. 볼것이 너무 많아서인지 윤호는 잠도 이겨가며 엄마아빠 손을 놓지 않고 구경다녔습니다. 한손은 엄마, 한손은 아빠를 잡고 셋이서 걸을땐 제 기분도 날아갈듯 좋았어요.
윤호가 아직은 다리 힘이 부족해 불안해서인지 혼자 한걸음 뗄 수 있음에도 손을 꼭 잡고 걸으려고 했어요. 그래도 윤호가 스스로 서고 싶어해서 어디서든 혼자 서려고 계속 노력하더라고요.
비록 허벅지 근육이 적어 다리를 굽히질 못해 많이 주저앉았지만, 쉽게 포기하지 않고 여행 내내 쉴세없이 노력하더라고요. 동기부여가 가득했던 여행 덕분일까요? 여행 다녀온 다음날, 갑자기 윤호가 홀로 일어서선 엄마에게 걸어와 폭 안겼습니다. 얼마나 놀랐는지 몰라요. 얼마나 기뻤는지 몰라요. 꿈에서만 그리던 일이었는데.. 그렇게 생후 27개월, 윤호가 걸음마를 시작합니다.
윤호를 낳자마자 처음 봤을때도 눈물이 나지 않았었어요. 그런데 윤호가 걸어서 제 품에 안겼을땐 절로 눈물이 흘렀습니다. 그동안 윤호가 약한 몸으로 얼마나 노력했는지, 그 한걸음이 얼마나 무겁고 위대한 것인지 27개월간 제가 온몸으로 느꼈기 때문일 거에요.
윤호야, 엄마는 네가 정말 장하단다. 비록 너의 몸은 약하지만, 네 의지만큼은 누구보다 강하니까 해낼 수 있을거라 믿었어. 너는 나에게 시리도록 아픈 가시를 지닌, 옹크라든 한 송이의 장미 꽃봉오리였단다. 이제 더 아름답게 피어나자꾸나. 정말 고마워 윤호야 사랑해.
윤호가 이렇게 일어나 엄마에게 오기까지 많이 응원해주시고 기다려주신 분들께 진심으로 감사드립니다. 믿어주시고 지켜봐주신 덕분에 윤호도 저도 힘을 내서 노력할 수 있었어요. 비록 얼굴을 볼 순 없지만 마음만은, 한분한분 찾아봬서 윤호가 아장아장 걷는 모습을 보여드리고 싶습니다. 이렇게 영상으로나마 보여드릴 수 있어 기뻐요. 정말 감사합니다.
내년이 코앞으로 다가왔어요. 며칠전 어린이집에서 다음해를 위한 상담을 했습니다. 윤호와 같이 다니던 장애아동이 유치원을 가게 될 수 있다 하더라고요. 그 아동이 쌍둥이인데다 윤호보다 한살이 많다보니 4세반까지만 있는 저희 어린이집을 다니기가 애매해졌다고요.
그렇게되면 안타깝게도 장애통합반이 없어진다고 합니다. 최소한 두명이어야 장애통합반을 할 수 있다해요. 모집기간동안 신규 장애아동의 신청도 없어서, 윤호가 혼자 남게되면 장애통합반이 없어지게됩니다. 다행히 윤호를 아껴주시는 원장님께서, 윤호가 계속 다닐 수 있도록 노력해주신다 하셨어요.
원래는 장애통합반이 아니면 보조교사가 없으나, 윤호를 위한 보조교사를 국가지원이 없음에도 채용할지 회의할 예정이라 하셨어요. 만약에 보조교사가 없다 하더라도 윤호가 일반 아동으로 다닐 수 있게 해주시겠다고 하셨습니다.
대신 윤호가 4세반을 가기 위해선 내년 2월까지는 걸어야 합니다. 열심히 걷기 연습만 하면 된다니 이 얼마나 감사한 일인지 모르겠습니다.
일반 어린이집에선 장애아동을 받는 걸 보통 굉장히 부담스러워 하신다더라고요. 4세반은 아동 7명을 선생님 한분이 돌보아야하는데 장애아동은 아무래도 손이 더 가니까요. 그래서 장애아동을 거부하는 곳이 많아 이사나 이민을 가시는 분들도 계셨다 들었거든요.
윤호는 사실 굉장히 손이 많이 갑니다. 1시간마다 안약을 넣어줘야하고, 안경을 벗으면 씌워줘야하고. 구강기가 심해 늘 주시해야하며 햇빛 알러지와 눈부심때문에 밝은날 외출할땐 선크림과 선글라스가 필수입니다. 물론 발 보조기도 함께 차야하고요. 후두연화증으로 사레가 심해 컵으로 못마시고 소근육이 적어 밥을 혼자 먹길 힘들어합니다. 윤호의 담임 선생님께선 이모든걸 사랑과 애정으로 웃으며 해주셨어요. 그렇기에 윤호의 어린이집 생활은 누구보다 행복했습니다.
장애아동이 한명이라해도 보조 교사를 정식 채용 할 수 있는 제도가 생기면 좋겠습니다. 비록 담임 선생님이 없더라도, 윤호에게 해줄수 있는 노력을 다해보겠다 하시는 원장님과 선생님들 덕분에 윤호는 다행히 내년에도 어린이집을 다닐 수 있을것 같습니다.
비록 아프게 태어났으나 윤호에게 인복이 많은것 같아 조금 안심이 됩니다. 사람은 사람과 함께 살아가는 것이기에 좋은 사람이 윤호 곁에 많음에 정말 감사함을 느낍니다.
엄마가 윤호와 처음 2박 3일 여행을 한게 조금 무리였는지 다녀와서 감기로 고생을 했어요. 이제서야 다 나아 이렇게 글을 씁니다. 쇼츠에 미리 말씀드렸지만, 윤호 엄마의 유방암 정밀조직검사 결과는 기쁘게도 정상으로 나왔습니다. 다행히 실비처리도 되어 비용도 많이 줄었습니다. 나머지 한쪽은 6개월마다 정기검사하며 지켜봐도 되겠다 하셨어요. 큰산을 하나 넘은 기분입니다.
요즘 저녁마다 재활 운동을 꾸준히 하고 있기에 틀어진 골반도 조금씩 좋아지고 있습니다. 틈날때마다 물리치료도 다니고요. 바쁜 일상을 보내고 있습니다. 험난했던 제 30대가 다음달이면 끝이 납니다.
곧 쉽게 흔들리지 않는다는 불혹이 되겠지요. 공자는 40세에 이르면 중심이 뚜렷해지고 내면의기준이 자리 잡혀 흔들리지 않는다 했습니다. 윤호를 낳고 마지막으로 폭풍처럼 흔들렸던 마음이 이제는 서서히 자리를 잡는것 같습니다. 저의 40대는 윤호가 편히 기댈 수 있는 뿌리깊은 나무가 되었으면 합니다.
시간이 늦어 글을 이만 줄입니다. 오늘은 윤호가 당당히 서있는 모습과 행복한 일상을 사진으로 올립니다. 윤호를 사랑해주시고 아껴주셔서 깊이 감사드립니다. 마음 깊은 응원으로 윤호를 일으켜주셔서 저를 일으켜주셔서 진심으로 감사드립니다. 윤호가 열심히 걷는 연습을 해서 내년에는 당당히 걸어 4세반을 갈 수 있도록 앞으로도 사랑으로 지켜봐주세요.
날이 추워지니 독감이 유행하고 있습니다. 몸조심 하시고 행복한 가을 되세요. 이번달 말엔 윤호가 다시한번 베일리 발달 검사를 하게 됩니다. 또 좋은 소식으로 뵙겠습니다. 건강하세요.
부산꽃집아트꽃월드
[다운증후군 윤호] 서울아산병원 안과와 첫 놀이공원을 다녀왔습니다.
안녕하세요.
울긋불긋 단풍잎이 마음을 설레게 하는 요즘,
윤호와 함께 처음 서울을 다녀왔습니다.
윤호의 이유없는 눈물의 원인을 알고 싶어
가게된 서울행이었지만,
병원만 다녀오기엔 너무 마음이 서글플것 같아
2박 3일 여행을 계획했습니다.
그렇게 즐겁게 아쿠아리움에 놀이동산까지
다녀왔어요.
아쉽게도 안과에선 얻은 수확이 없었습니다.
낯선 병원에서 오랜 대기시간에 낯선 사람들까지..
윤호가 검사에 협조가 하나도 되지 않았어요.
각종 검사에 지친 윤호가 잠든지 30분만에,
진료를 위해 억지로 깨워서인지
진료시간에 많이 울어 제대로 보지도 못했습니다.
그래도 윤호의 눈물이 당장 위험해 보이는건 아니니
협조가 될 나이가 되면 다시 검사를 하자 하셨어요.
그때까지는 안약으로 더 나빠지지 않게 관리하며
양부대에서 지켜보자 하셨습니다.
서울까지 왔는데 원인을 알아내지 못했다는 사실이
많이 속상했지만, 아산병원으로 윤호를 응원하러
와주신 구독자님께서 제 마음을 녹여주셨어요.
진료를 마치고 헤어지기 직전까지
윤호를 정말 예뻐해주시던 구독자님 덕분에
슬픔을 다 털어내고 즐거운 마음으로
놀이동산을 갈 수 있었어요.
구독자님의 따뜻한 마음은 제 눈물도 다 날려주셨어요.
덕분에 아산병원에서 힘들었던 기억은,
따뜻한 추억만 남겨져 오랫동안 기억날 것 같아요.
이자리를 빌어 다시한번 깊은 감사를 전하고 싶습니다.
놀이동산엔 많은 사람들과 처음보는 것들이 가득해
눈이 두배로 커진 윤호는 구경하기 바빴어요.
마지막 퍼레이드를 볼땐
박수치고 웃으며 정말 좋아했습니다.
평소 녹내장때문에 어두운 곳에선 밝은 조명을
거의 보여주지 않다보니,
퍼레이드 빛이 눈부셔 자주 힘들어했지만요.
그래도 온가족이 다같이 화려한 공연을 구경한
첫날이었기에 좋은 기억으로 남았습니다.
석촌호수를 걸으며 산책도 하고,
아쿠아리움도 구경하며 열심히 걸었어요.
볼것이 너무 많아서인지
윤호는 잠도 이겨가며 엄마아빠 손을
놓지 않고 구경다녔습니다.
한손은 엄마, 한손은 아빠를 잡고
셋이서 걸을땐 제 기분도 날아갈듯 좋았어요.
윤호가 아직은 다리 힘이 부족해
불안해서인지 혼자 한걸음 뗄 수 있음에도
손을 꼭 잡고 걸으려고 했어요.
그래도 윤호가 스스로 서고 싶어해서
어디서든 혼자 서려고 계속 노력하더라고요.
비록 허벅지 근육이 적어 다리를 굽히질 못해
많이 주저앉았지만, 쉽게 포기하지 않고
여행 내내 쉴세없이 노력하더라고요.
동기부여가 가득했던 여행 덕분일까요?
여행 다녀온 다음날,
갑자기 윤호가 홀로 일어서선
엄마에게 걸어와 폭 안겼습니다.
얼마나 놀랐는지 몰라요.
얼마나 기뻤는지 몰라요.
꿈에서만 그리던 일이었는데..
그렇게 생후 27개월, 윤호가 걸음마를 시작합니다.
윤호를 낳자마자 처음 봤을때도
눈물이 나지 않았었어요.
그런데 윤호가 걸어서 제 품에 안겼을땐
절로 눈물이 흘렀습니다.
그동안 윤호가 약한 몸으로 얼마나 노력했는지,
그 한걸음이 얼마나 무겁고 위대한 것인지
27개월간 제가 온몸으로 느꼈기 때문일 거에요.
윤호야, 엄마는 네가 정말 장하단다.
비록 너의 몸은 약하지만, 네 의지만큼은
누구보다 강하니까 해낼 수 있을거라 믿었어.
너는 나에게 시리도록 아픈 가시를 지닌,
옹크라든 한 송이의 장미 꽃봉오리였단다.
이제 더 아름답게 피어나자꾸나.
정말 고마워 윤호야 사랑해.
윤호가 이렇게 일어나 엄마에게 오기까지
많이 응원해주시고 기다려주신 분들께
진심으로 감사드립니다.
믿어주시고 지켜봐주신 덕분에
윤호도 저도 힘을 내서 노력할 수 있었어요.
비록 얼굴을 볼 순 없지만 마음만은,
한분한분 찾아봬서 윤호가 아장아장 걷는 모습을
보여드리고 싶습니다.
이렇게 영상으로나마 보여드릴 수 있어 기뻐요.
정말 감사합니다.
내년이 코앞으로 다가왔어요.
며칠전 어린이집에서 다음해를 위한 상담을 했습니다.
윤호와 같이 다니던 장애아동이
유치원을 가게 될 수 있다 하더라고요.
그 아동이 쌍둥이인데다 윤호보다 한살이 많다보니
4세반까지만 있는 저희 어린이집을
다니기가 애매해졌다고요.
그렇게되면 안타깝게도
장애통합반이 없어진다고 합니다.
최소한 두명이어야 장애통합반을 할 수 있다해요.
모집기간동안 신규 장애아동의 신청도 없어서,
윤호가 혼자 남게되면 장애통합반이 없어지게됩니다.
다행히 윤호를 아껴주시는 원장님께서,
윤호가 계속 다닐 수 있도록 노력해주신다 하셨어요.
원래는 장애통합반이 아니면 보조교사가 없으나,
윤호를 위한 보조교사를 국가지원이 없음에도
채용할지 회의할 예정이라 하셨어요.
만약에 보조교사가 없다 하더라도
윤호가 일반 아동으로 다닐 수 있게
해주시겠다고 하셨습니다.
대신 윤호가 4세반을 가기 위해선
내년 2월까지는 걸어야 합니다.
열심히 걷기 연습만 하면 된다니
이 얼마나 감사한 일인지 모르겠습니다.
일반 어린이집에선 장애아동을 받는 걸 보통
굉장히 부담스러워 하신다더라고요.
4세반은 아동 7명을 선생님 한분이 돌보아야하는데
장애아동은 아무래도 손이 더 가니까요.
그래서 장애아동을 거부하는 곳이 많아
이사나 이민을 가시는 분들도 계셨다 들었거든요.
윤호는 사실 굉장히 손이 많이 갑니다.
1시간마다 안약을 넣어줘야하고,
안경을 벗으면 씌워줘야하고.
구강기가 심해 늘 주시해야하며
햇빛 알러지와 눈부심때문에
밝은날 외출할땐 선크림과 선글라스가 필수입니다.
물론 발 보조기도 함께 차야하고요.
후두연화증으로 사레가 심해 컵으로 못마시고
소근육이 적어 밥을 혼자 먹길 힘들어합니다.
윤호의 담임 선생님께선 이모든걸
사랑과 애정으로 웃으며 해주셨어요.
그렇기에 윤호의 어린이집 생활은
누구보다 행복했습니다.
장애아동이 한명이라해도
보조 교사를 정식 채용 할 수 있는
제도가 생기면 좋겠습니다.
비록 담임 선생님이 없더라도,
윤호에게 해줄수 있는 노력을 다해보겠다 하시는
원장님과 선생님들 덕분에
윤호는 다행히 내년에도 어린이집을
다닐 수 있을것 같습니다.
비록 아프게 태어났으나 윤호에게
인복이 많은것 같아 조금 안심이 됩니다.
사람은 사람과 함께 살아가는 것이기에
좋은 사람이 윤호 곁에 많음에
정말 감사함을 느낍니다.
엄마가 윤호와 처음 2박 3일 여행을 한게
조금 무리였는지 다녀와서 감기로 고생을 했어요.
이제서야 다 나아 이렇게 글을 씁니다.
쇼츠에 미리 말씀드렸지만,
윤호 엄마의 유방암 정밀조직검사 결과는
기쁘게도 정상으로 나왔습니다.
다행히 실비처리도 되어 비용도 많이 줄었습니다.
나머지 한쪽은 6개월마다 정기검사하며
지켜봐도 되겠다 하셨어요.
큰산을 하나 넘은 기분입니다.
요즘 저녁마다 재활 운동을 꾸준히 하고 있기에
틀어진 골반도 조금씩 좋아지고 있습니다.
틈날때마다 물리치료도 다니고요.
바쁜 일상을 보내고 있습니다.
험난했던 제 30대가 다음달이면 끝이 납니다.
곧 쉽게 흔들리지 않는다는 불혹이 되겠지요.
공자는 40세에 이르면 중심이 뚜렷해지고
내면의기준이 자리 잡혀 흔들리지 않는다 했습니다.
윤호를 낳고 마지막으로 폭풍처럼 흔들렸던 마음이
이제는 서서히 자리를 잡는것 같습니다.
저의 40대는 윤호가 편히 기댈 수 있는
뿌리깊은 나무가 되었으면 합니다.
시간이 늦어 글을 이만 줄입니다.
오늘은 윤호가 당당히 서있는 모습과
행복한 일상을 사진으로 올립니다.
윤호를 사랑해주시고 아껴주셔서
깊이 감사드립니다.
마음 깊은 응원으로 윤호를 일으켜주셔서
저를 일으켜주셔서 진심으로 감사드립니다.
윤호가 열심히 걷는 연습을 해서
내년에는 당당히 걸어 4세반을 갈 수 있도록
앞으로도 사랑으로 지켜봐주세요.
날이 추워지니 독감이 유행하고 있습니다.
몸조심 하시고 행복한 가을 되세요.
이번달 말엔 윤호가
다시한번 베일리 발달 검사를 하게 됩니다.
또 좋은 소식으로 뵙겠습니다.
건강하세요.
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윤호 후원계좌는
신한 110-569-820014 오윤호 입니다.
보내주신 후원은 윤호를 위해 아껴 쓰겠습니다.
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1 week ago (edited) | [YT] | 99