Joeちゃんねる

先天性心疾患【エプスタイン病】を持つ息子、JOEについて発信しております。
先天性心疾患・難病を持つ方やそのご家族の希望になれたらと思いYouTubeを始めました。
そして、私たち親がJOEにパワーを貰っているように、1人でも多くの方々に命の素晴らしさを改めて感じていただけたら嬉しいです。

アメリカにて子育てをしておりますので、先天性心疾患のあるお友達もいないし、情報が少ないです。(母は英語が話せません)
なので、同じような状況の方がもしいらっしゃれば情報共有出来ると嬉しいです。

#先天性心疾患 #心臓病 #難病 #指定難病 #心臓病児 #nicu #アメリカ出産 #アメリカ子育て #ebsteinanomaly #エプスタイン病 #エプスタイン奇形