Joeちゃんねる
先天性心疾患【エプスタイン病】を持つ息子、JOEについて発信しております。
先天性心疾患・難病を持つ方やそのご家族の希望になれたらと思いYouTubeを始めました。
そして、私たち親がJOEにパワーを貰っているように、1人でも多くの方々に命の素晴らしさを改めて感じていただけたら嬉しいです。
アメリカにて子育てをしておりますので、先天性心疾患のあるお友達もいないし、情報が少ないです。(母は英語が話せません)
なので、同じような状況の方がもしいらっしゃれば情報共有出来ると嬉しいです。
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Joeちゃんねる
本日、担当の外科医の先生とお話しをしました！
カテーテル検査とMRIの結果、やはり肺動脈の圧が両方とも高いためグレン手術を行えるかは開胸してみないと分からないとのことでした。
①グレン手術
②グレン手術とシャントの入れ替え
③シャントの入れ替えのみ
のいずれかになるみたいです。
先生曰く、以前よりも体も大きくなっているし、心臓の拡張終期圧というものもそこまで悪くない数字なのでグレン手術出来るのでは？とのことでした。
そしてそして、病院に着いてからSpO2の値が低く(通常は75〜85ですが、今日は60〜68位でした)、手術に備えて急遽今日から入院になってしまいました💦
それもあり、手術は今週７日の木曜日の午前11時ごろに決まりました。
日本時間だと金曜日の夜中の4時ごろかと思います。
まさかのことが沢山起こり、落ち着かない日々ですが、どうか万全の体制で手術に挑み、無事グレン手術が成功することを祈っています。
1 year ago (edited) | [YT] | 36
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Joeちゃんねる
先日、不整脈で再度入院したとお伝えしましたが、4日間の入院を経て、昨日無事退院しました😢✨
幸い本人は入院中もとっても元気に過ごしておりました☺️
これで9ヶ月越しの家族３人暮らしがリスタートしました❣️
JOEにとって病院以外の景色は初めてなので、色んな表情を見せてくれてとっても楽しいです😌
また可愛い姿を動画にて投稿しますので見ていただけると嬉しいです💗
応援＆ご心配して下さった皆様、本当にありがとうございました！
本当に感謝しております。
そしてこれからもJOEの成長していく姿を見守っていただけますと嬉しいです。
2 years ago | [YT] | 43
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Joeちゃんねる
5/30に無事退院しましたが、なんと本日6/1の朝に不整脈が起きて再び入院することになりました😭😭
でも今は不整脈は落ち着いて、いつものJOEに戻っているのでご安心ください🙏✨
薬の量を調整して、様子を見るための入院です。
退院の日も一苦労でしたが、慣れないホームケアから突然の不整脈まで今日まで本当にバタバタでした😂
また色々と落ち着きましたら改めて動画作ります！
2 years ago (edited) | [YT] | 41
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