Syeon log

안녕하션~ 🤗
섬유근육통 환자 시연입니다!!!

션샤인님드으을~~ 라이브 공지합니당❤
⭐ 오늘 밤 9시!!! ⭐
많이 놀러와 주실거쥬??🧏🏻‍♀️😉
그럼 이따 뵙겠습니다요~♡

5 years ago | [YT] | 14

Syeon log

🤗 안녕하션 🤗
섬유근육통환자 션(시연)입니다!!

드디어 제가 유튜브 실시간 스트리밍을 합니다아요오~
★ 시간은 오늘 밤 10시 30분!!! ★

사실.. 오늘 좀 고민했었는데,,
우리 션샤인님들께서 원한다면이야~!!! 가야쥬~~
다행히 제 컨디션이 좀 올라왔어요~♡
그러니 제 걱정은 마시구 씐나게 놀아요오오~~😆
모든 션샤인님! 오늘 하루도 수고했션!!
오늘의 마무리는 이따 유튜브에서!
이따봐유♥

5 years ago (edited) | [YT] | 10

Syeon log

안녕하션~🤗 섬유근육통환자 시연입니다!!

열허분.. 요즘 날씨가 너무 안좋쥬🥺
통증 환우분들은 날이 안 좋거나 비 오는 날은 더 힘들 줄 알아요ㅠ😭
그래두 우리 함께 이겨내기루 했으니 꼭 잘 버텨보자구요~😉
우리는 혼자가 아닌 함께이고,, 저는 아프지만 밝은 션!임을 잊지마세요~!!

저도 요즘 높아진 통증 레벨과 여러가지 증상들로 몸이 계속 안 좋았던 데다가.. 장마까지 겹쳐서 더 안 좋은 것 같아요ㅠ
좋은 게 좋은 거라고 좋은 모습만을 보여 드리고 함께 힘내고자 하는 맘이 크다 보니.. 힘든 모습 보여 드리기가 싫기도 하고.. 걱정 끼치는 것도 너무 싫기두해유ㅠ

이렇게 힘든 상황 가운데에도 저를 위로해 주시고,, 응원해 주시며 힘주시는 분들이 계셔서 너무 감사드려요.♥
정말 감사함으로 하루를 지내게 됩니당.
덕분에 다시금 털고 일어서게 됩니당.

전 [션이로그]를 만들면서 아픔을 통해 할 수 있게 된 공감을 통해 여러분들에게 작게나마 공감과 위로와 응원과 도움되길 소망해왔어요.🙏🏻
그런데 오히려 션샤인님들과 그 외 많은 환우분들께서 저에게 많은 공감과 위로와 힘을 주심에 더 노력해야겠다 다짐하고 있어요!!
그러나 현재는 제가 몸이 계속적으로 좋지 않아ㅠ 인스타그램 라이브 방송이나 디엠, 카카오톡 등으로 소통하며 지내고 있어요.

저의 건강.. 걱정해 주시는 분들이 너무 많으신데..
물론 제가 건강해지는 것이 정말 좋은 소식이 될 줄 알아요.🙂
하지만 전 아프고부턴 현실적으로 받아들이는 법을 계속 연습하고 있어요. 요즘 안 좋아진 제 건강 상태 또한 있는 그대로 인정하고 받아들이려 하고 있어요.
받아들인 후 현재 내 상황에서 내가 할 수 있는 것들을 해나가려 해요.
제가 그토록 원하는 일상 브이로그를 만드는 일 보단,, 제 방에 누워 여러분과 연락으로 소통하고, 제 방에서 라이브 방송을 하는 것처럼요. 몸이 좋지 않은 현재의 상황에서 할 수 있는 걸 찾아서 합니당.

공지사항이 있다면.. 앞으로 유튜브 라이브 방송 복귀예정입니다.
인스타에서 보다 더 많은 분들을 만나 뵙고 인사드리고 소통하고자 합니다~♡
정확한 유튜브 라이브 방송 시간은 추후에 제 인스타그램 스토리를 통해 공지토록 할게요!
앞으로두 저는 라이브 방송, 디엠이나 오픈 카카오톡, 댓글 등으로 소통했으면 해요♡ 언제든 연락 주세요♥

아프지만 밝은 션과 함께 어떤 아픔이든 이겨내봐요!
파이팅팅!!💪🏻💪🏻
항상 잊지 않겠습니다😍 감사합니다❤

제 인스타 그램은요~~👇🏻
www.instagram.com/youtube_s.log
카카오톡 1:1 오픈채팅은요~~👇🏻
open.kakao.com/o/sqkpHHAb

5 years ago (edited) | [YT] | 15

Syeon log

⭐️Q&A 공지⭐️

안녕하세요~ 섬유근육통환자 시연입니다!!

저는 Q&A 영상을 하나 제작해 보려 합니다.

제가 경험한 섬유근육통에 대해 설명드리고, 나누고자 합니당.
제가 투병중인 섬유근육통에 대해 궁금한점이 있으신 분은 질문주세요!
저에 대한 궁금증을 질문 주셔도 좋아유~
꼭 환우분이 아니어두 좋구요. 어떤 질문도 모두 좋아요!!

전 질문을 받아서 영상을 제작해 볼 생각이에요.
[션이로그]는 지식채널이 아닌 브이로그 채널이에요.
그렇기에 전 많은 지식이 요구되는 지식적인 답변은 드리지는 못해유ㅠ 또, 환우분마다의 개인차가 있기에 제 말이 정답이라고는 할수없어요.
전 제가 겪은 섬유근육통을,, 제 경험을 바탕으로 나눠보려해요.
나누기에 앞서 여러분들께서 아직은 생소한 섬유근육통에 대하여
어떤 궁금증이 있으신지 알고 싶어요.

질문은 오픈채팅, 디엠, 댓글, 무물(인스타그램 스토리 확인 부탁드려요) 등 편하신대루 질문 주세여:)
❤️션샤인님들! 항상 잊지않겠습니다!! 감사합니다❤️

‪@션이로그‬
카카오톡 오픈채팅 : open.kakao.com/o/sqkpHHAb인스타그램 : www.instagram.com/youtube_s.log

5 years ago | [YT] | 15

Syeon log

⭐️라이브 공지⭐️
오늘(6/18(목)) PM. 9:30.

안녕하세여🤗 섬유근육통환자 시연입니다!!
날이 점점 더워지는 요즘,, 날이 안좋은 오늘이지만.. 저와의 나눔과 소통으로 함께 파이팅팅! 해봐유~ 우리❤️
꼭 놀러오셔서 인사라두 해주구가주세욤욤😉

영상은 쭈욱 작업중이에요~
완성되는대루 업로드 예정입니다!!
제가 아직 많이 서툴구,, 부족하구,, 기술이 없어소😅 느릿느릿하네유ㅠ 그래두 열심을 다해보려합니당💪🏻
항상 응원해주시구, 봐주셔서 감사합니댱🥰
항상 잊지않겠습니다☺️

질문&소통 연락은 카톡 or 디엠부탁드리구,,
더빠른 제 소식 보시려면 아래주소로 놀러오세여🤗
[카카오톡 오픈채팅]
: open.kakao.com/o/sqkpHHAb[인스타그램]
: www.instagram.com/youtube_s.log
그럼 우린 이따 만나요😘

5 years ago | [YT] | 13

Syeon log

안녕하세요🤗
션샤인 여러분~ 섬유근육통환자 시연입니다!

오늘은 새로운 달을 시작하는 6월 1일이네요.
요번달두 우리 파이팅팅!해서 잘 지내봐요~
좋은일,, 행복한일 가득가득 하시길 기도하겠습니당🙏
저두 힘내서 잘 이겨내보도록 할게요💪🏻💪🏻
당분간은 영상 업로드가 조금은 늦어질 수도 있을거 같아서 미리 안내드리려 합니당. 영상 기다려주시는 분들이 계신걸 알기에.. 영상을 꾸준히 올리고 싶긴하나ㅜ 다른달에 비해 5월은 제 몸이 정말 많이 안좋았어요ㅠ😢건강이 젤 중요하다 생각해서 저 나름대루 얼른 회복하고,, 다시 일어서려 노력중입니당!
틈틈히 조금씩은 촬영도 하고있구, 유튜버로써 하고자하는 일들이 있기에 촬영도, 편집도 완전히 손놓아버리진 않을 예정이에요. 빠른시일내에 업로드할 수 있도록 노력할게여~😊

그리구 오늘은 션이로그의 특별한 날이기두 합니당~
헤헿😆 바로바로 [션이로그]1주년입니당!!
2019년 6월 1일. 첫영상이 업로드 되었었구,,
2020년 6월 1일. 오늘 딱 1년째되는 날이더군용!
처음 시작할땐 상상도 못했었는데,, 저는 꾸준히 우리 션샤인 여러분들께 과분한 사랑을 받구 있구.. 힘과 응원,, 용기도 많이 얻구 있어요. 너무 감사합니다🥰
앞으로두 쭈욱 함께해요😉
항상 잊지않겠습니다!🤩

5 years ago | [YT] | 26

Syeon log

안녕하세요~🤗 섬유근육통 환자 시연입니다!!

우리 션샤인님들 모두 잘 지내고계시죠??
날씨가 낮엔 초여름이라구 하던뎅ㅠ 걱정입니당😢
날씨가 더워져서 마스크 끼는것두 너무 답답하고,, 힘들거 같네요ㅠ 그래두 아직 안심할 때가 아닌 만큼! 모두 마스크 꼭 하구 외출부탁드려욤! 우리 한명 한명의 실천이 모여서 마스크없이 외출하는 그 날을 앞당겨봐요~

저는 요즘 라이브 방송을 대신해서 인스타그램 '무엇이든 물어보세요' 질문을 통해 소통과 나눔을 하고있어요:)
궁금하시거나 소통 혹은 고민상담 등등 다 좋아요~
아래의 링크로 오셔서 무물 질문 남겨주시면 제가 확인하는대루 답변드리도록 할게요☺️
- 인스타그램 : www.instagram.com/youtube_s.log
한주를 시작하는 오늘. 월요일.
함께 파이팅팅!💪🏻해서 요번 한주도 잘 지내봐용😉

5 years ago (edited) | [YT] | 26

Syeon log

차마 입에는 담지못할 그런말들이 할 말을 잃게합니다.
모두 아픈사람인데 제발 상처주지맙시다.

사람간의 대화 속엔 지켜야할 예의가 있습니다.
이 세상엔 다양한 사람들이 있고, 모두 다 저를 좋게 평가할 순 없다고 생각합니다.
좋게 응원도 해주고 관심도 가져주는 사람들이 있는가 하면,, 저를 알지도 못하거나, 안좋은 시선으로 보는 경우도 있을 수 있다는걸 압니다.
저를 어찌 평가하냐는 개개인의 자유이기에 제가 그 부분은 말하지 않습니다.
다만. 예의없는 발언과 비판하는 등의 말로써 상처를 주는 일은 정말 잘못된 일임을 인지하시기 바랍니다.

제가 아픈사람 코스프레 하는것으로 보이신다. 그리곤 이유가 치료비 없단 사람이 밥먹듯 입원생활을 하고, 암환자도 중증환자도 아닌데 picc가지고 있는거요?
제 개인적인 투병과정을 본인의 시선대로 해석하시고.. 제가 아픈사람 코스프레 하는걸루 보이신다니.. 제가 묻고싶네요. 제가 언제 치료비가 없다 했으며, 언제 입원생활을 밥먹듯했고, 암환우분이시거나 중증환우분아니라면 picc 시술을 받으면 안되는지요. 이것이야말로 정확한 정보전달이 아닌 잘못된 정보전달이 논란을 일으킬 수 있는 말들아닐까요?
약이든 주사든 개개인에 따라 다르게 사용할 수도 있는겁니다. 왜 굳이 왈가왈부하시는지 이유를 모르겠습니다. 어디까지나 제 투병과정입니다. 개인적인 부분의 선은 지켜주시길 부탁드립니다.

무엇보다도 남을 악의적으로 비난하고 비판하는건 잘못된 행동입니다.
주사 중독자, 약쟁이라는 말을 듣고 기분 좋으실분이 있을까요?
섬유근육통도 가지고계신 환우분이시라면서.. 주사 중독자, 약쟁이와 같은 단어가 환우분들에겐 얼마나 상처되는 말인지는 모르시나요? 정말 큰 상처를 주셨습니다.

희귀난치질환이신분들과 암환자분들도 그렇게 안산다구요..? 앞에서도 암환자와 중증환자라는 언급으로 신경쓰였는데,, 말씀 함부로 하시는거 아닙니다.
어떤 병이냐를 떠나 모두 아프신 환우분들인데 "누구는 이렇게 살고,, 누구는 이렇게 안산다" 등의 말로 환우분들끼리 비교하고, 환우분을 비판하는것이 바람직한일인지 다시한번 생각해보시길 바랍니다.

만일 저에 대해 불만이 있으시고, 저에 대해 비판이 하고싶으시다면 저한테 직접 말씀하세요. 제 영상에 직접 말씀하세요.
제가 오늘 댓글 속에서 봤던 저를 두고 사용하신 말도 안되는 키워드들.. 할말을 잃게합니다.

내가 소중한만큼 상대방도 소중합니다.
내가 다양한 감정을 느끼고, 힘들 수 있는만큼 상대방도 다양한 감정을 느끼고, 힘들 수 있습니다.
말씀하시기전에.. 댓글 다시기전에 필터링 한번 부탁드립니다.

사진 확대보기👇🏻
www.instagram.com/p/B_xCaf5Fx_2/?igshid=13a2tikeia…

5 years ago | [YT] | 24

Syeon log

안녕하세요.
유튜브채널 션이로그 섬유근육통환자 시연입니다.
저는 유튜브 채널을 이 병을 알리고자 함에서 시작하게 되었고, 많은 분들의 응원과 관심속에 감사히 하루하루를 잘 버티고 있습니당!!
우리 션샤인님들과 제 주변분들을 비롯하여 모든 시청자분에게 너무 감사드립니다!
당부드리고싶은 말씀이 있어 잠못이루고 글 작성합니다. -
2020.5.3 타 채널에 섬유근육통 환자의 투병 이야기!... 의 제목으로 영상이 업로드되었습니다. 이 영상은 섬유근육통이 알려지는데 도움이 되고자 하시고, 저의 뜻을 알아봐주신분께서 제 투병과정 이야기를 소재로 제 사연을 담은 영상입니다. 다시 한번 영상 제작해주심에 감사드립니다!
-
저는 감사한 마음에 개인sns에 글을 올렸고(사진1), 이후 해당 영상에 댓글이 달렸습니다.(사진2(수술복관련사진), 사진3(항생제관련사진))
그런데 1개월전. 션이로그의 영상에도 댓글을 다신분과 같은 닉네임으로 사진과 같은 댓글이 달린 기록이 있었습니다.(사진4)
추측하건데.. 동일인물이시고, 공개되어있는 저의 개인sns의 게시글을 보시고 해당 영상을 보신것으로 생각되어집니다.
해당 채널 유튜버분께서 저와 섬유근육통 환우분들을 위해서 좋은일에 동참해주신것인데.. 정말 죄송스러웠습니다ㅠ
제가 의도치 않은일로 수고스럽게해드린점 진심으로 다시 한번 사죄의 말씀드립니다. 죄송합니다.
댓글에는 해당 채널 유튜버분과 제가 답변을 남겨드렸습니다.
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여러분,, 저에게는 이 섬유근육통이라는 병이 희귀병이냐, 아니냐의 문제는 우선순위가 아닙니다. 단지,, 혹이나 이런식의 왈가왈부하는 목소리들로 인해 환우분들께서 상처받으실까 염려스럽습니다.
전 제 채널과 관련하여 제 주변인들이 다친다거나, 피해본다거나, 신경쓰일만한 일이 생기는건 결코 용납하지 못합니다.
션이로그의 댓글과 해당 영상의 댓글이 같은분이시라면 부탁드립니다.
댓글의 내용이 순수 정보전달과 질문의 의도시라면 다행이지만, 만일 제 개인sns를 보신후 해당영상을 보시고 논제에서 벗어나 저에 대한 불만이나 의문을 제기하시는 의도시라면 앞으로는 저에게 직접 연락해주시면 제가 직접 답해드리겠습니다.
이런 댓글들로 제 활동에 브레이크가 걸리는 일은 없었으면 합니다.
저도 너무 많이 힘이듭니다..
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저 시연은 유튜버이기 이전에 한명의 섬유근육통 환자입니다.
이 모든 과정이 저의 투병과정이자 저의 아픈부분입니다.
쓰라리기도 합니다. 우리 환우분들의 쓰라린 부분이기도 할테구요.
희귀병이냐, 아니냐 등 병에 대해 왈가왈부하고 따지는건.. 환우분들의 마음만 다치게될 수도 있을것같네요.
댓글로 많은 힘을 얻습니다. 댓글은 자유이지만 그 전에 역지사지로 환우분들의 입장도 한번 헤아려주시길 부탁드립니다!
저는 저의 밝은 에너지들이 전해져서 환우분들 모두 힘내시길 바라고 있습니다. 많이 힘든 요즘도 최대한 웃고 밝게 지내려합니다.
영상을 하루라도 빨리 업로드하기 위해서 열심히 편집합니다.
제 노력을 알아주시길 원하는게 아닙니다. 저의 이 노력의 결실이 환우분들에게 힘이 될 수 있길 간절히 바랄뿐입니다.
좋은의미로 함께 이겨내고 우리병을 알리자는 취지에서 시작된 일로 더이상 눈살찌푸려지는 일은 없길 바랍니다. 밝은 제 채널에 어두운 분위기 죄송합니다.
힘든상황이지만 모두모두 파이팅팅하세요!!!💪🏻
아프지만 밝은 시연이와 함께 하시면서요~
전 편집이 완료되는대로 다음영상 업로드하겠습니당!! 항상 잊지않겠습니다. 감사합니다❤️

사진확대보기👇🏻
www.instagram.com/p/B_vPR05lwlw/?igshid=19abdyges3…

5 years ago (edited) | [YT] | 22

Syeon log

안녕하세요~ 섬유근육통환자 시연입니다🤗
2020.5.3 감사하고 뜻깊은 일이 생겼어요!😆
제가 유튜브를 하는 가장 큰 이유는 '섬유근육통을 많은이들에게 알리기'위함이죠. 제가 먼저 환자임을 나타내고,, 저의 일상을 공유하면서요.
감사하게도 제 병이 알려지는데 도움되고자 하시고,, 저의 뜻을 알아봐주신 한 유튜버분께서 저의 투병과정이야기를 소재로 제 사연을 담은 영상을 제작해주셨어요!!☺️
섬유근육통을 알리는데에 동참해주셔서 진심으로 감사합니당🙇🏻‍♀️
정말 너무 감사하고 뜻깊은 일이쥬~
사연을 보내고 기대중이었는데.. 헤헿 수고하셨고,, 정말 감사합니당~🙇🏻‍♀️

5 years ago | [YT] | 30