지난해 2월, 당시 8살이던 딸 율아와 함께 세종에서 용산 대통령실까지 약 170km를 걸었습니다. 1형당뇨에 대한 인식을 높이고, 율아를 비롯한 모든 1형당뇨인들이 "무엇이든 할 수 있다"는 메시지를 세상에 전하고 싶었습니다.
그 여정은 찬 바람과 눈, 비, 우박이 내리는 추운 겨울이었습니다. 8살 아이에게는 매우 힘든 길이었지만, 율아는 아빠와 함께 걷는 순간이 행복하다며, 자신은 무엇이든 할 수 있다고 말 대신 발걸음으로 보여주었습니다. 그 작은 두 발로, 자기 의지로, 세상에 하고 싶은 말을 꾹꾹 눌러 담아 당당하게 걸었습니다.
그렇게 170km를 걸었지만, 아쉽게도 대통령을 만나지 못했습니다. 하지만 그 여정에서 우리는 서로의 상처를 안아주는 수많은 1형당뇨인들의 손과 따뜻한 눈물을 마주했습니다.
1년이 훌쩍 지났지만, 무엇이 바뀌었을까요? 그토록 외쳤던 장애인 인정, 중증난치질환 인정, 성인까지 지원 확대, 요양비 급여화, 병명 변경 등 무엇 하나 바뀐 것이 없습니다. 학교나 사회에서의 인식은 여전히 차갑기만 합니다. 그동안 대표님, 운영진분들과 함께 많은 분들을 만났고 정말 많은 일들을 했습니다. 모두가 할 수 있는 것들은 다 하고있습니다. 그러나 우리 사회의 지원 체계는 생존의 문제인 이 절박함을 담아내기에는 너무도 미흡합니다.
그래서 이제 다시, 율아와 길을 나섭니다. 이재명 대통령 후보를 만나러 서울까지 걷습니다. 이번엔 꼭 바꾸고 싶습니다. 꼭 만나 다 할 수 없는 수많은 우리의 이야기들을 반드시 전달하겠습니다.
사랑하는 여러분, 함께해 주십시오. 직접 걷지 않아도 괜찮습니다. 온라인으로, 한 줄의 댓글로, 주변 분들에게 알리는 것으로도 여러분은 이 여정의 동행자입니다. 우리는 이미 충분히 아팠고, 충분히 힘들었습니다. 이제는 함께 걸어 주셔야 합니다.
우리가 함께 일어나면 정책이 움직이고 세상이 반응합니다. 진심이 모이면 세상은 반드시 달라집니다. 우리의 걸음이 세상을 바꿀 수 있도록, 부디 함께해 주십시오.
당뇨씨 Mr. Diabetes
여러분 안녕하세요?
세종 율아 아빠 박근용입니다.
지난해 2월, 당시 8살이던 딸 율아와 함께 세종에서 용산 대통령실까지 약 170km를 걸었습니다. 1형당뇨에 대한 인식을 높이고, 율아를 비롯한 모든 1형당뇨인들이 "무엇이든 할 수 있다"는 메시지를 세상에 전하고 싶었습니다.
그 여정은 찬 바람과 눈, 비, 우박이 내리는 추운 겨울이었습니다. 8살 아이에게는 매우 힘든 길이었지만,
율아는 아빠와 함께 걷는 순간이 행복하다며, 자신은 무엇이든 할 수 있다고 말 대신 발걸음으로 보여주었습니다.
그 작은 두 발로, 자기 의지로, 세상에 하고 싶은 말을 꾹꾹 눌러 담아 당당하게 걸었습니다.
그렇게 170km를 걸었지만, 아쉽게도 대통령을 만나지 못했습니다.
하지만 그 여정에서 우리는 서로의 상처를 안아주는 수많은 1형당뇨인들의 손과 따뜻한 눈물을 마주했습니다.
1년이 훌쩍 지났지만, 무엇이 바뀌었을까요?
그토록 외쳤던 장애인 인정, 중증난치질환 인정, 성인까지 지원 확대, 요양비 급여화, 병명 변경 등 무엇 하나 바뀐 것이 없습니다. 학교나 사회에서의 인식은 여전히 차갑기만 합니다.
그동안 대표님, 운영진분들과 함께 많은 분들을 만났고 정말 많은 일들을 했습니다.
모두가 할 수 있는 것들은 다 하고있습니다.
그러나 우리 사회의 지원 체계는 생존의 문제인 이 절박함을 담아내기에는 너무도 미흡합니다.
그래서 이제 다시, 율아와 길을 나섭니다. 이재명 대통령 후보를 만나러 서울까지 걷습니다.
이번엔 꼭 바꾸고 싶습니다. 꼭 만나 다 할 수 없는 수많은 우리의 이야기들을 반드시 전달하겠습니다.
사랑하는 여러분, 함께해 주십시오.
직접 걷지 않아도 괜찮습니다. 온라인으로, 한 줄의 댓글로, 주변 분들에게 알리는 것으로도 여러분은 이 여정의 동행자입니다. 우리는 이미 충분히 아팠고, 충분히 힘들었습니다. 이제는 함께 걸어 주셔야 합니다.
우리가 함께 일어나면 정책이 움직이고 세상이 반응합니다. 진심이 모이면 세상은 반드시 달라집니다.
우리의 걸음이 세상을 바꿀 수 있도록, 부디 함께해 주십시오.
1형당뇨인 율아의 아빠,
세종 율아아빠 박근용 올림.
https://www.youtube.com/watch?v=pDyh-...
3 months ago | [YT] | 68