보통의 어른들이 걸리는 2형당뇨의 경우 비만등의 게으른 생활습관이 원인이기도 하지만 아이가 겪는 1형당뇨는 다름니다 율아아버님 힘드시겠지만 긴싸움이라 생각하시고 지지마셔요 아이가 평생을 겪어낼 불편함과 두려움을 생각하면 제대로 지원이 이루어져야합니다 맛있는 음식한번 아이들이 좋아하는 달달한 음식한번을 맘편히 못먹이고 자식을 키우는 부모마음을 어떻게 헤아리겠습니까 가슴이 먹먹합니다
1 month ago
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췌장장애라는 용어로 꼭 변경되면 좋겠네요. 저부터인식개선해야겠어요. 그리고 이번 대장정 일정중에 가능하다면 응원해드리러 갈게요~
3 months ago (edited)
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당뇨씨 Mr. Diabetes
여러분 안녕하세요?
세종 율아 아빠 박근용입니다.
지난해 2월, 당시 8살이던 딸 율아와 함께 세종에서 용산 대통령실까지 약 170km를 걸었습니다. 1형당뇨에 대한 인식을 높이고, 율아를 비롯한 모든 1형당뇨인들이 "무엇이든 할 수 있다"는 메시지를 세상에 전하고 싶었습니다.
그 여정은 찬 바람과 눈, 비, 우박이 내리는 추운 겨울이었습니다. 8살 아이에게는 매우 힘든 길이었지만,
율아는 아빠와 함께 걷는 순간이 행복하다며, 자신은 무엇이든 할 수 있다고 말 대신 발걸음으로 보여주었습니다.
그 작은 두 발로, 자기 의지로, 세상에 하고 싶은 말을 꾹꾹 눌러 담아 당당하게 걸었습니다.
그렇게 170km를 걸었지만, 아쉽게도 대통령을 만나지 못했습니다.
하지만 그 여정에서 우리는 서로의 상처를 안아주는 수많은 1형당뇨인들의 손과 따뜻한 눈물을 마주했습니다.
1년이 훌쩍 지났지만, 무엇이 바뀌었을까요?
그토록 외쳤던 장애인 인정, 중증난치질환 인정, 성인까지 지원 확대, 요양비 급여화, 병명 변경 등 무엇 하나 바뀐 것이 없습니다. 학교나 사회에서의 인식은 여전히 차갑기만 합니다.
그동안 대표님, 운영진분들과 함께 많은 분들을 만났고 정말 많은 일들을 했습니다.
모두가 할 수 있는 것들은 다 하고있습니다.
그러나 우리 사회의 지원 체계는 생존의 문제인 이 절박함을 담아내기에는 너무도 미흡합니다.
그래서 이제 다시, 율아와 길을 나섭니다. 이재명 대통령 후보를 만나러 서울까지 걷습니다.
이번엔 꼭 바꾸고 싶습니다. 꼭 만나 다 할 수 없는 수많은 우리의 이야기들을 반드시 전달하겠습니다.
사랑하는 여러분, 함께해 주십시오.
직접 걷지 않아도 괜찮습니다. 온라인으로, 한 줄의 댓글로, 주변 분들에게 알리는 것으로도 여러분은 이 여정의 동행자입니다. 우리는 이미 충분히 아팠고, 충분히 힘들었습니다. 이제는 함께 걸어 주셔야 합니다.
우리가 함께 일어나면 정책이 움직이고 세상이 반응합니다. 진심이 모이면 세상은 반드시 달라집니다.
우리의 걸음이 세상을 바꿀 수 있도록, 부디 함께해 주십시오.
1형당뇨인 율아의 아빠,
세종 율아아빠 박근용 올림.
https://www.youtube.com/watch?v=pDyh-...
3 months ago | [YT] | 68