Intractable disease "YU" channel

[Intractable disease illness memorandum] I record the state of overcoming as a movie

体重 I lost weight since I got an intractable disease


♦ ︎ ……… Current symptoms ……… ♦ ︎Sjogren's syndrome + pulmonary hypertension
From January 2017, my life began to suffer from leg pain and abdominal pain.
Three months later, she was diagnosed with Sjögren's syndrome of collagen disease.
Hunger disappeared from December 2017, 35 kg
In February 2018, she became taste-impaired, seasoned, and became very sensitive to the sweetness of the food itself.
September 2019 A hole was found in the heart (atria), and pulmonary hypertension was discovered.
November heart surgery🏥
December 2020-hospitalized on the 8th of a month and finally discharged
January ~ Pulmonary hypertension is being treated with medicine💊

It's not fun every day just to endure crying and I started posting to want to laugh if I spend the same time 😊‼ ️‼ ️


難病ゆうchannel

おはようございます😊
昨日夜中咳き込んで吐いたら血が出てびっくり!
すぐ訪問看護ステーションに電話して指示を仰いだら、咳き込んだ時に喉を傷つけて切れたかも知れないから様子見てといわたけど、怖くて心配でした。

少ししたら落ち着いたので良かったです。
怖かったー

#吐血 #訪問看護 

7 months ago (edited) | [YT] | 0

難病ゆうchannel

2025年2月6日、ついにラーメン屋一人デビューしました🍜

車椅子で一人で歯医者に最近は行けるようになって治療予々お散歩

断捨離している品物を査定してもらっている間、美味しそうなラーメン屋さん発見!

行っちゃう〜〜⁉️
どーする〜⁉️

なんて考える事なく、欲のままに入店

鴨出汁の少し甘みのある奥深いスープがガツンと身体に染み渡る🩷🩷

いや、ラーメン最幸🍜

写真のラーメン一杯ペロリ完食
足りない位だった😋

最近消化機能が元に戻りつつあり、元々の大食いになってきてる☺️

これからたくさん食べ歩きできそうだ😉

#車椅子 #車椅子女子 #アラフィフの楽しみ #ヘルプマーク

9 months ago (edited) | [YT] | 3

難病ゆうchannel

2020年入院中に書いたもの

9 months ago | [YT] | 0

難病ゆうchannel

MerryChristmas✨🎄✨
素敵なクリスマスを💓
5年ぶりに自宅でクリスマスを過ごしています😌

10 months ago (edited) | [YT] | 3

難病ゆうchannel

従姉妹からたくさんかぼすもらったので、先ずはかぼすシロップ作ります。
焼酎と炭酸水で割っても美味しいだろうなぁ😋
ワクワクして作ってます😙

1 year ago | [YT] | 0

難病ゆうchannel

8月4日から18日まで浜松に療養行ってきます☺️

障害者手帳使って車椅子で新幹線。色々初挑戦。
今年は酷暑だから不安もあるけど、行動してしまえー!って事で行ってきます。

パワーアップしてきますよ♪

滞在中投稿するのでご視聴お待ちしております😉

今回愛犬は新幹線移動なのでお留守番です。

1 year ago | [YT] | 4

難病ゆうchannel

昨日から吐き気と頭痛が酷い……
この気圧のせいかな?

あーミスド食べたい、スタバ飲みたい。

1 year ago | [YT] | 6

難病ゆうchannel

砂浜にゴミが捨てられたので、メッセージを残した12年前の今日(7月12日)ゴミはゴミ箱へ
byサザエ

蒸し暑く、安定しない天気が続きますが、皆さまご自愛くださいませ。

1 year ago | [YT] | 2

難病ゆうchannel

いつもご視聴いただきありがとうございます😊

お陰様で、登録者数300人超えました🥰ありがとうございます♪
とっても励みになっています。

300人突破記念動画の編集作業をしてます🥳

投稿は、体調が安定していれば、今週末(2024.2.15にこの投稿してます)か来週頭を予定してます。

記念動画にふさわしい発表もありますので、ご視聴いただけると嬉しいです☺️💕

1 year ago | [YT] | 10

難病ゆうchannel

施設の食事紹介動画アップしました〜😉🙌
お時間あるときにご覧くださいませ😊🌈

2 years ago | [YT] | 4