Die Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., gegründet 1996, ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von und für Endometriosebetroffene. Unserer Vereinigung gehören über 4.000 Mitglieder an. Unsere Kernaufgaben sind die Aufklärung und Information über Endometriose, die Beratung von Betroffenen sowie die Stärkung der Position der Patient*innen.
Dazu geben wir eigenes Informationsmaterial heraus, betreiben mehrere Social-Media-Kanäle, führen Kampagnen zur Aufklärung und Information durch, beraten jährlich über 1.300 Personen in unserer Beratungsstelle, unterstützen deutschlandweit über 80 Selbsthilfegruppen und zertifizieren Endometrioseeinrichtungen nach den Kriterien der Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung und vertreten die Interessen aller Betroffenen gegenüber der Politik.
Möchten Sie unsere Arbeit unterstützen? Hier finden Sie alle Möglichkeiten dazu: www.endometriose-vereinigung.de/spenden/ Herzlichen Dank!
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Am 29. September 2025, zum Tag der Endometriose, hat der Kurzfilm der dokumentarische Fotokünstlerin »Nietze« Premiere. Eine herzliche Empfehlung!
3 months ago | [YT] | 1
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Sophie Wächter ist eine echte Kämpferin – im Karate und im Umgang mit ihrer Endometriose-Erkrankung. In dieser beeindruckenden Dokumentation wird sie einfühlsam porträtiert.
8 months ago | [YT] | 4
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Adenomyose Awareness Symposium 2025 von Ivonne Grimm
Online-Veranstaltung auf Instagram – kostenlos & frei zugänglich, ohne Anmeldung
Du möchtest mehr über Adenomyose erfahren? Folge Ivonne Grimm und schau dir die Live-Talks oder die Podiumsdiskussion an.
Symposium Termine:
22.04. - Workshop Veröffentlichung mit Vera Borsdorff zum Thema "Selfcare bei Adenomyose"
23.04. um 20 Uhr - Livetalk mit Prof. Rüdiger Klapdor vom Endozentrum des Albertinen Krankenhauses Hamburg zum Thema "Adenomyose"
25.04. um 18:30 Uhr - Podiumsdiskussion im Livestream mit der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V., Ivonne van der Lee von den Endoladies Stuttgart und weitere Vertreter*innen von Selbsthilfegruppen zum Thema "Unterstützung durch Selbsthilfe & Selbsthilfegruppen, -Organisationen & -Vereine"
29.04. um 18:30 Uhr - Livetalk mit Dr. med. Mirjam Wagner zum Thema "Resilienz bei gynäkologischen Erkrankungen"
Zu unserem Instagram-Profil: www.instagram.com/endometriose_vereinigung/
Zum Profil von @ivigrimm: www.instagram.com/ivigrimm/
#adenomyose #awareness #aufklärung #chronischkrank #schmerzen #gemeinsam
8 months ago (edited) | [YT] | 1
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
💥 Wichtiger Schritt für Endometriose-Betroffene in Bremen! 💥
Anfang April fand in Bremen eine Anhörung zur Endometriose-Versorgung statt – organisiert von den gesundheitspolitischen Sprecher*innen der Koalitionsfraktionen und mit starkem Einsatz der Selbsthilfegruppe Bremen. 💪🧡
Auch wir als Endometriose-Vereinigung Deutschland waren mit dabei – und sagen:
➡️ Wow, Bremen! Was hier angestoßen wurde, ist ein großer Schritt in die richtige Richtung! 🙌
Laura @lauri.led von #EndoPolitischAktiv: "Endometriose betrifft so viele – auch hier in Bremen. Trotzdem kämpfen wir immer noch mit langen Diagnosewegen, fehlender Versorgung und viel zu wenig Verständnis. Die Anhörung war ein starkes Zeichen: Wenn Politik, Medizin und Betroffene zusammenkommen, kann wirklich etwas ins Rollen gebracht werden. Jetzt müssen Worten Taten folgen. Wir brauchen spezialisierte Zentren, schnellere Diagnosen und vor allem: mehr Sichtbarkeit für Endometriose."
🎯 Die wichtigsten Erkenntnisse:
* Es braucht mehr spezialisierte Versorgungsangebote
* Die Diagnosezeiten müssen verkürzt werden
* Schulen sollen menstruationsbezogene Erkrankungen im Unterricht behandeln
* Sozialrechtliche Hürden, z. B. bei der GdB-Anerkennung, müssen abgebaut werden
* Eine bessere Finanzierung der Versorgung und ein faires Vergütungssystem sind entscheidend
🎯 Besonders wichtig:
Ein zertifiziertes Endometriosezentrum ist in Bremen in Planung – ein echter Meilenstein!
Die Diskussion hat gezeigt, wie dringend bessere Versorgung, mehr Aufklärung & politische Unterstützunggebraucht werden.
💬 Unser Fazit:
👉 Gemeinsam mit starker Selbsthilfearbeit vor Ort kann politisch richtig viel bewegt werden!
👉 Wir bleiben dran – in Bremen und bundesweit! 💛
Danke für diesen Beitrag an die AG Endo.Politisch.Aktiv!
#endopolitisch #endopolitischaktiv #endometriose
8 months ago | [YT] | 7
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
„Dass die Stärkung von Forschung, Vorsorge und Behandlung von geschlechterspezifischen Krankheiten wie der Endometriose nun im Koalitionsvertrag verabredet ist, ist ein echter Meilenstein für betroffene Frauen und Mädchen! Das war mir als Mitglied der Verhandlungsgruppe Gesundheit und Pflege ein Herzensanliegen, weil wir damit zeigen, dass wir die Sorgen sehen, die oft jahrelangen Leidenswege ernst nehmen und wirklich etwas in ihrem Alltag verbessern werden. Ich werde mich dafür einsetzen, dass wir in diesem Bereich prioritär ins Umsetzen kommen!““
– Emmi Zeulner
Wir danken Emmi Zeulner (MdB) für ihr großes Engagement für Endometriose im Bundestag! Auf dem Foto seht ihr sie mit uns gemeinsam vor dem Bundestag ein Zeichen setzen – am Tag der Endo 2023!
Das Foto stammt von @d.nietze_fotografie, die mit ihrem ProjektHidden Heroes Projekt über Endometriose & Adenomyose aufklärt und unsere Demo vor dem Bundestag am Tag der Endometriose, dem 29.09.23, begleitet hat. Vielen Dank für dieses starke Bild.
#Endometriose #EndometrioseStrategie #GemeinsamStark #Koalitionsvertrag #Gesundheitspolitik #Frauengesundheit #politik #Gesundheit
8 months ago | [YT] | 6
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
🔎 Wie arbeitet Endo.Politisch.Aktiv.? - Politische Hintergrundgespräche 💬
Politische Veränderungen brauchen Zeit – oft wird hinter den Kulissen verhandelt, bevor etwas öffentlich diskutiert wird. Genau hier setzen wir an: Mit gezielten Hintergrundgesprächen bringen wir Endometriose auf die politische Agenda!
👥 Mit wem sprechen wir?
🟡 Akteure der klassischen Politik, z.B. Politiker*innen auf internationaler Ebene über Kommunal-, Landes- bis hin zur Bundespolitik. Dabei bleiben wir parteipolitisch neutral, sachbezogen und demokratisch.
🟡 Netzwerk aus politischen und zivilgesellschaftlichen Akteuren, z.B. Verbände im Arbeitsbereich, der Gemeinsame Bundesausschuss, medizinische Fachverbände, Unternehmen oder Endometriose-Vereinigungen anderer Länder.
💡 In der Satzung der Endometriose-Vereinigung ist „die Zusammenarbeit mit Behörden, Vereinigungen, Verbänden, Institutionen, Unternehmen und Personen, die für Endometriosebetroffene wichtige Entscheidungen zu treffen haben,“ als einer von vier Vereinszwecken festgelegt.
💬 Worum geht es in den Gesprächen? 💬
Unsere Gespräche orientieren sich an den Inhalten unseres Vorschlagspapiers für eine Nationale Endometriose-Strategie. Dazu gehören z.B.
✔️ Schnellere Diagnosen & bessere Behandlungsmöglichkeiten
✔️ Breitere Aufklärung in Medizin, Politik & Gesellschaft
✔️ Mehr Forschung
✔️ Unterstützung für Betroffene am Arbeitsplatz
✔️ Endometriose in Lehrplänen an Schulen
Hintergrundgespräche sind ein wichtiger Schritt, um Veränderungen in Gang zu setzen – auch wenn man sie nicht sofort sieht! 🚀
#endopolitisch #Endometriose #EndometrioseIstPolitisch
8 months ago (edited) | [YT] | 2
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Teil 1: 🧪 Speichel- oder Bluttest bei Endometriose?
Obwohl die Krankheit sehr häufig ist (jede zehnte menstruierende Person ist betroffen), dauert es im Schnitt 7,5 Jahre bis zur Diagnose. Das liegt vor allem an:
* unspezifischen Symptomen, die leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden,
* fehlender Aufklärung – sowohl in der Bevölkerung als auch im medizinischen Alltag,
* und daran, dass eine sichere Diagnose bislang nur operativ gestellt werden kann – durch eine Bauchspiegelung (Laparoskopie) mit histologischer Sicherung.
Zum letztgenannten Aspekt sollte aber ergänzt werden, dass entsprechend geschulte Ärzt*innen mit ausreichend Zeit in der Sprechstunde in vielen Fällen eine weitreichende Diagnostik durch spezifische Anamnesegespräche und eine gezielte gynäkologische Untersuchung inklusive vaginalem Ultraschall durchführen können.
Aktuelle Angebote wie der ENDO-Test (Speichel) oder der neue australische Bluttest PromarkerEndo klingen vielversprechend – doch wie verlässlich sind sie wirklich?
🔍 Die Hoffnung auf eine einfache, schnelle Diagnose von Endometriose ist groß. Kein invasiver Eingriff mehr, kein jahrelanges Warten auf eine Bestätigung – einfach Speichel abgeben oder eine Blutprobe einreichen, und wenig später liegt das Ergebnis vor? Verschiedene Anbieter werben mittlerweile mit genau diesem Versprechen.
Aber wie verlässlich sind diese neuen Tests? Was sagen wissenschaftliche Studien und Fachgesellschaften dazu?
💬 Fachgesellschaften wie die AGEM und wir sagen klar:
➡ Nach aktuellem Stand sind Endometriose-Tests noch kein Ersatz für fundierte ärztliche Diagnostik!
🔗 In unserem aktuellen Blog-Beitrag werfen einen kurzen kritischen Blick auf aktuelle Entwicklungen – und fassen den aktuellen Stand zusammen. Ihr findet den Artikel auf unserer Webseite. //Link in Bio oder für unsere FB-User*innen hier: www.endometriose-vereinigung.de/blog/endometriose-…
#Endometriose #EndometrioseDiagnose #Speicheltest #Bluttest #ENDOTest #EndoWissen #Forschung
8 months ago | [YT] | 3
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
✨ Politischer Durchbruch im Saarland! Der Landtag setzt ein Zeichen für geschlechtersensible Medizin & bessere Versorgung bei Endometriose. Durch die kontinuierliche politische Lobbyarbeit der EVD, die im Saarland durch Eva Walle (Co-Leitung AG Endo.Politisch.Aktiv. und Beisitzerin des Vorstands) vertreten wird, bewegt sich einiges. Wir verbessern die Situation für Betroffene nachhaltig, langfristig und wirksam.
Am 19. März verabschiedete der Saarländische Landtag mit den Stimmen der SPD- und der CDU-Fraktion einen Antrag, um geschlechtersensible Medizin und Forschung zu stärken, Endometriose zu entstigmatisieren, und die Versorgung von Betroffenen zu verbessern.
Endometriose endlich in den Fokus! 💛 Mehr dazu findet ihr in unserem Blog. www.endometriose-vereinigung.de/blog/politischer-d…
#Endometriose #endopolitisch #endopolitischaktiv #evd #endo #Politik
8 months ago (edited) | [YT] | 3
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
vor 27 Sekunden
Beim Patientinnenkongress der @mediuskliniken536 kamen 40 Endometriose-Expertinnen und -Experten nach Nürtingen, um ihr Fachwissen zu Endometriose weiterzugeben. In zwei Vortragssälen drehte sich parallel alles um das „Universum Endometriose“. Ein herzliches Dankeschön an die Endo-Ladies und vor allem an Ivonne van der Lee für ihr beeindruckendes Engagement!
In diesem Video findet ihr die Beiträge aus dem Panorama-Saal.
1 year ago | [YT] | 0
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Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.
Beim Patientinnenkongress der @mediuskliniken536 kamen 40 Endometriose-Expertinnen und -Experten nach Nürtingen, um ihr Fachwissen zu Endometriose weiterzugeben. In zwei Vortragssälen drehte sich parallel alles um das „Universum Endometriose“. Ein herzliches Dankeschön an die Endo-Ladies und vor allem an Ivonne van der Lee für ihr beeindruckendes Engagement!
In diesem Video findet ihr die Beiträge aus dem Großen Saal.
1 year ago | [YT] | 0
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