韦大虫看世界

222订阅数了！感谢大家支持！虽然我还不知道我拍什么大家会喜欢看，但我仍会努力不停地尝试的！谢谢！(｀･ω･´)ゞ敬礼っ

4 months ago | [YT] | 1

韦大虫看世界

100订阅数了！感谢各位支持( ´▽` )

10 months ago | [YT] | 1

韦大虫看世界

我的订阅粉丝数，终于赶上我18年前开的第一个账号了😂
可惜之前谷歌收购油管的时候，我没有来得及处理旧账号，现在已经登录不进去了…
删也删不了，用也用不了。

就当做是一个景点吧，偶尔回去看一下，感谢油管还帮我留着频道🙏🏻
不像网易博客，写了几年的日记，说没就没了，底都没留下来😅

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11 months ago | [YT] | 1

韦大虫看世界

神母结疗无望，总有新难题等着…
我们七月份赴香港某医院
给七七订购了靶向药
本以为能就此结疗
改成吃药维持

结果等了两个月
港方告知药还没来
也不确定能不能来

最近又听到有病娃复发了
七七的药物维持时间又快到了
我们除了紧张就是紧张
只能赶紧带她去住院
复查各项肿瘤指标

然而祸不单行
这次住院我们又发现
妹妹的输液港失效了
竟然抽不出血

医生和护士的判断是
因为七七是半岁植入的输液港
两年过去了身体长长了20厘米
输液港也就跟着位移了
离开了血管中心位置
也就没办法抽血输液了

所以输液港只能重新做手术把它换掉了
又需要重新找时间在外科住院了
……

现在的状态就是
复查要住院
打药要住院
手术要住院
不是在住院
就是在住院的路上

三个月一次的复查
每月一次的打药
每天的吃药
也是没完没了
不知道何时是个头？

普通的职工家庭
到底要怎样做
才能承受这种无尽的折磨啊？
失去生活
失去工作
失去假期
换不来一点点的安心…

到底何时才能结束这种生活…
真的是越来越没有力气撑下去了…

#关爱孩子健康 #神经母细胞瘤 #靶向药
老父亲韦大虫写在七七妹妹的神经母细胞瘤治疗一年又十个月（20240906）

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1 year ago | [YT] | 1

韦大虫看世界

【神母宝宝】两岁，就被告知以后可能无法生育…
七七妹妹住院复查肿瘤
被彩超医生告知
由于之前的化疗影响到卵巢发育
未来很可能没法生育
😕听到这个消息的时候
作为父亲我的内心是平静的

其实在七七半岁的时候
刚确诊神母那会儿
我们就有了解到相关问题
只是现在七妹两岁半了
突然被医生当着检查画面告知
还是有点儿小震撼到了

缓过神来我就回复医生道：
不能生，也不见得完全是坏事
被迫做“丁克一族”
至少不用再经历
生小孩之后的那一堆糟心事了

又或者单身一辈子
连结婚都省了
自在快活几十年也未尝不可

上天已经给了年幼的她
一个地狱般的人生开局
我就别再给她一个雪上加霜的人生旅途了吧

一个人生活可以不顾一切
不用管那些条条框框
不用再看人嘴脸

也许在冥冥之中
我的小宝就注定要
活成我自己希望的模样了吧……

🖋老父亲韦大虫写在
七七妹妹的神经母细胞瘤
治疗一年又十个月（20240901）
#神经母细胞瘤 #生育 #陪伴宝宝成长

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1 year ago | [YT] | 1

韦大虫看世界

大家好，我是深圳大学传播学院2012级校友韦小龙，我来自广西都安，我女儿韦竣玥半岁确诊恶性肿瘤神母。为给女儿治病，两年来共贷款治病花费一百多万，后续购买靶向药DFMO仍需两百多万。现因无力支付高昂药费，急需寻求社会的帮助。您的每一份帮助，对我们来说都是莫大的希望和力量…感谢好心人！

爱心通道：
1、扫描图片二维码
2、微信电话同号13824360108
3、卡号（工行益田支行）6212264000054425471

Hello everyone, I am Wei Xiaolong, from Du'an, Guangxi, China. I am a 2012 graduate of the School of Communication, Shenzhen University. My daughter, Wei Junyue, was diagnosed with a malignant tumor, "neuroblastoma", when she was six months old. In order to pay for my daughter's treatment, I have borrowed and loaned more than one million yuan in the past two years, and I still need more than two million yuan to purchase the targeted drug DFMO. Now I am unable to pay the high cost of medicine and urgently need help from the society. Every bit of your help is a great hope and strength for us... Thank you kind people!

Donation method:

NAME OF RECEIVING BANK：
BANK OF CHINA, SHENZHEN BRANCH，
FUMIN SUB-BRANCH

SWIFT CODE/BIC
BKCHCNBJ45A

ADDRESS OF RECEIVING BANK:
1/F, DONG FANG XIN YUE JU, FUMIN ROAD, FUBAO STREET, FUTIAN DISTRICT, SHENZHEN CITY, GUANGDONG PROVINCE, CHINA

BENEFICIARY'S NAME:
WEI XIAOLONG

BENEFICIARY'S A/C NO:
6217902000023741054

HOME ADRESS:
702, BUILDING 10, YITIAN VILLAGE, NO. 1005 YITIAN ROAD, FUTIAN DISTRICT, SHENZHEN CITY, GUANGDONG PROVINCE, CHINA

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1 year ago (edited) | [YT] | 1

韦大虫看世界

面对源头药厂的涨价（赚💰）
神母宝宝爸妈妥妥的无力感😵‍💫
感谢台湾的药厂和医院曾经的努力和付出！
#台湾 #仿制药 #神经母细胞瘤 #dfmo #天价药

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1 year ago | [YT] | 3